¡¡ Felices fiestas !!

Consejos básicos para estas navidades

ESCUELA DE PADRES: Curso sobre manejo de conducta en TEA y otros TGD

Cuando se lleva a cabo una intervención con metodología ABA es fundamental que desde la familia haya un compromiso firme de ser parte activa de la misma. La finalidad no es otra que conseguir un mantenimiento de las habilidades que se adquieren en sesión y el incremento de horas de terapia, una familia involucrada y formada puede hacer que las rutinas diarias sean nuevas oportunidades de aprendizaje, convirtiendo el día entero en parte del proceso de terapia.

Para conseguir este objetivo, desde La pieza del puzzle, hemos creado una Escuela de Padres, en ella os ofreceremos una serie de cursos y talleres, donde poder adquirir los conocimientos teóricos básicos de la metodología ABA, de forma que os permita después aplicarlos en vuestro día a día con vuestro hijo/a. A medida que avancéis en vuestro aprendizaje, el tiempo que paséis con ellos será cada vez de mayor calidad.

Comenzaremos esta Escuela de Padres con un curso sobre Conducta, donde os brindamos la oportunidad de aprender a tener un buen control instruccional sobre vuestro hijo/a lo que os permitirá poder enseñarle nuevas habilidades y reconducir sus conductas inadecuadas de una manera efectiva.

¡Ánimo! Os esperamos.

Enseña a tu hijo/a a colorear

Sabemos que muchos niños/as con autismo u otros trastornos del desarrollo, presentan dificultades a la hora de realizar habilidades académicas, como por ejemplo colorear. 

Objetivo: Cómo enseñar la habilidad de colorear a tu hijo/a 

Qué hacer: 

1. Preparar fichas con diferentes márgenes, serán los diferentes niveles que trabajaremos, por ejemplo: 

                   

Nivel 1

                                            Nivel 2                                                

         

            Nivel 3

        

           Nivel 4

         

     Nivel 5

 

Nivel 6

2.Empezaremos a trabajar por el nivel de menor complejidad (nivel 1) e iremos aumentando la dificultad cuando observemos que el niño/a los vaya adquiriendo. 

3.La actividad consiste en qué el niño/a aprenda a: a) coger correctamente el color (si es diestro con la mano derecha y si es zurdo con la mano izquierda), b) colorear sin salirse del margen y c) colorear toda la figura.

4.Cómo colorear, es una habilidad independiente, siempre nos colocaremos sentados detrás del niño/a para darle la ayuda física, ya sea en la mano, muñeca o brazo, dependiendo de la dificultad de cada niño/a. En la enseñanza, no se podrán dar ayudas verbales tipo (“Juanito no te salgas del margen” o “coge bien el lápiz”). 

5.Se dará refuerzo positivo tangible (chuche, juguete, etc...) y/o elogios sociales (¡qué bien lo has hecho!, ¡qué bien coloreas!), cuando el niño/a termine la ficha. Podemos negociar anteriormente con él que premio se ganará si la realiza correctamente. 

6.No pasar al siguiente nivel hasta que el anterior no esté totalmente conseguido. 

7.Para generalizar los diferentes niveles de colorear, se utilizarán otras fichas diferentes pero similar a la enseñada. 

Cualquier duda al respecto, no olvidéis contactar con un profesional cualificado.

Mi experiencia como terapeuta (Por Olga Solé)

Para hablar sobre mi experiencia como terapeuta, debo remontarme  a mis años en la universidad. En segundo de carrera me ofrecieron hacer prácticas en un centro de Barcelona llamado Planeta Imaginario. Hasta entonces para mí, el Trastorno Autista era desconocido, exceptuando alguna clase de conceptos básicos, en alguna asignatura de psicología o trastornos del lenguaje.

Inicie mi primer contacto en el año 2000/01, a través de un curso de extensión universitaria sobre Trastornos del espectro Autista, en que durante todo el año se realizaba una formación tanto teórica como práctica sobre intervención en terapia ABA.

Mi primera experiencia fue sorprendente, tanto por las características del trastorno en si, como por la todo lo que implicaba aplicar una terapia conductual. Aun así,  no tarde en darme cuenta de la efectividad de la misma. Era realmente impresionante como los niños iban aprendiendo, integrando nuevos conocimientos, nuevas habilidades, reduciendo esas conductas disruptivas, conectando cada día más y más con la gente y el mundo que les rodea. Llegando a adquirir un buen lenguaje, que les permitía expresar emociones, deseos e inquietudes con total naturalidad.

Al finalizar el curso, tuve que volver a mi ciudad natal, pero me traje conmigo parte de esa experiencia que tanto me había aportado.

No fue hasta pasados unos años, que me surgió la oportunidad de iniciar mi labor profesional como terapeuta de niños con TEA. No dude ni un instante, hice maletas y me volví para Barcelona.

Durante todos estos años, he estado colaborando con distintos centros (F.I.P.A, Educa’m, IDAAP, Batega, Teayudo…) realizando intervenciones terapéuticas a muchos niños, cada uno de ellos distinto al anterior. Aprendiendo de ellos día a día, siendo para mí, “mis mejores maestros”.

Dentro del Autismo, la evolución de cada niño es distinta, y  está condicionada por muchos factores. Cada niño tiene una serie de fortalezas y debilidades diferentes de las que pueda tener otro, aunque ambos estén dentro de un mismo diagnóstico. En mi experiencia, he visto un poco de todo: niños con pocas  habilidades, que han iniciado una intervención temprana  y que han ido evolucionando  de manera  sorprendente  hasta  llegar a alcanzar habilidades propias de su edad, y otros en los que el aprendizaje ha seguido otro ritmo. Os comento esto, para remarcar la importancia  de  un PEI (Programa de Educación Individualizada), ya que cada niño es único y no sirve de mucho aplicar programas estándar con ellos.

No hay que olvidar también que para que un tratamiento logre los objetivos planteados, es importante  un trabajo multidisciplinar, donde el intercambio de opiniones y puntos de vista de los distintos profesionales, haga de la terapia  un éxito.

Por ultimo remarcar que para un buen avance de la terapia, es fundamental también la coordinación de la familia, el cole, los terapeutas, y todas aquellas personas que rodean al niño. Solo así “caminando juntos hacia un mismo objetivo alcanzaremos el éxito”.

Olga Solé Cerdà

Guía de desarrollo infantil

Con la llegada de un nuevo miembro a la familia y sobre todo en padres primerizos, sabemos que os asaltan mil dudas sobre como debería ser su desarrollo, que es lo que hace o no hace y si es correcto o no para la edad que tiene, por eso, hemos pensado que esta guía realizada por la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana y editada por el Real Patronato de la Discapacidad os puede ser muy útil.

Las principales preguntas que os hacéis los padres son: ¿Cómo es?, ¿Qué necesita?, y ¿Qué podemos hacer para ayudarle en su desarrollo?

Y estas son precisamente las respuestas que esta guía pretende ofreceros de una forma sencilla y con pautas fáciles de entender, con el objetivo de poder daros una orientación que os sirva de ayuda para entender mejor como es un niño de 0 a 6 años y qué necesita.

La guía se estructura en los siguientes períodos de edad:

— En torno al nacimiento.

— Hasta los 3 meses.

— De los 4 a los 6 meses.

— De los 7 a los 9 meses.

— De los 10 a los 12 meses.

— De los 12 a los 18 meses.

— De los 18 a los 24 meses.

— De los 25 a los 36 meses.

— De los 3 a los 4 años.

— De los 4 a los 5 años.

— De los 5 a los 6 años.

Cada período incluye tres apartados:

— ¿Cómo soy?: Describe brevemente las principales características del niño en ese período de edad.

— ¿Qué necesito?: Ofrece una serie de pautas sobre cómo actuar para responder a las características del niño.

— ¿Qué podemos hacer los padres?: Incluye una serie de sugerencias sobre cómo actuar en los ámbitos más significativos de la vida del niño: la alimentación, el sueño, la higiene, la comunicación y el juego.

Si te interesa puedes descargar la guía pinchando aquí.

Vacaciones de verano

"La esencia de mi consuelo"

Aquí os dejamos el relato que ha escrito el padre de uno de nuestros alumnos para la III edición del concurso de relato corto "Cuéntame el autismo".

http://www.autismomadrid.es/noticias/iii-concurso-cuentame-el-autismo-5-la-esencia-de-mi-consuelo/

El comienzo de una nueva y grata experiencia con ABA

ABA llegó a mis oídos hace ya bastante tiempo a través de una excelente compañera de profesión que lleva años dedicándose en cuerpo y alma a ésta terapia.

Al principio me sonaba extraño, y sinceramente no comprendía mucho en qué consistía, pero ahí mantuve hibernando esa inquietud por saber, por profundizar en sus bases.

Así fue que yo me fui especializando en el ámbito de la Intervención Familiar, y a lo largo del camino, en los diversos proyectos en los que he tenido la oportunidad de trabajar, he ido identificando que una de las mayores dificultades con las que se encuentran las familias con niños/as, con o sin TGD, son los problemas de conducta.

Mientras tanto, y de forma paralela, he seguido escuchando atentamente las historias y los avances que mi buena compañera va consiguiendo con ésta terapia, así que hace poco decidí dar un paso más, y adentrarme en éste complejo mundo de niños con TGD que reciben la terapia ABA, para conocer desde bien cerquita sus bases, su fundamento, su aplicación y sus ventajas.

La cuestión, es que como profesional me considero completamente multidisciplinar, lo cual hizo que al aterrizar en ABA, me surgieran infinidad de preguntas: ¿Cómo distingues algunas estereotipias (como correr) de un comportamiento funcional?, ¿Es posible no conocer el antecedente de la conducta e intervenir igualmente?, ¿Podemos eliminar sus rigideces?, ¿Interfiere el plano afectivo/emocional en su conducta?. ¡Demasiadas preguntas!.

Algunas de éstas preguntas y muchas más que me han surgido y me seguirán surgiendo, he tenido la oportunidad de responderlas a través de éste gratificante periodo formativo, otras, espero que me las pueda ir dando la experiencia.

Pero de las cosas que he aprendido, si hubiera una respuesta común a todas, es qué cómo en cualquier caso de intervención, es fundamental conocer bien al niño/a, sus características, y a ser posible conocer también su entorno, su dinámica familiar, etcétera.

Al mismo tiempo, es imprescindible partir de la base de que los niños/as con TEA, aunque poseen una gran variabilidad en sus características intrapersonales (como todos los niños/as) comparten por lo general, una serie de características comunes: existencia de rigideces, ausencia del mantenimiento ocular, etc. Por lo que a la hora de intervenir, debemos partir de dichas características y no tratar de generalizar aspectos que pudieran ser comunes a los demás niños/as en su misma etapa del desarrollo.

Otro factor de éxito para el desarrollo de la terapia, es la implicación de la familia en la misma. Qué exista congruencia entre lo que las terapeutas trabajan en las sesiones, con lo que hagan padres, madres y familiares en la vida diaria del niño/a es esencial también para que las habilidades que los niños y niñas van aprendiendo, se mantengan a lo largo del tiempo, y sean reforzadas de manera adecuada.

En definitiva, son muchos los avances que he podido observar en muy poco tiempo. Desde aumento de habilidades en interacción social, lenguaje y mantenimiento ocular, adquisición de nuevas habilidades como montar en bicicleta, control de esfínteres, alimentación, etc.

Desde mi punto de vista, el seguimiento individualizado de cada uno de los casos, y la dedicación conjunta entre el niño/a, la familia y el/la terapeuta, y la constancia hacen que ABA sea sin lugar a dudas una terapia de lo más gratificante y efectiva.

Observar los pequeños avances que van realizando los niños en cada una de las áreas, que te devuelvan una mirada de juego, una sonrisa…. es una satisfacción que no se suple con nada.

¡Gracias por la experiencia!

  Marta Bravo Rojo

¿Cómo enseñar a tu niño/a a hacer trazos?

El trazo es una habilidad pre-rrequisita necesaria para aprender a escribir.

Objetivo: Adquirir las habilidades motrices necesarias previas para el inicio de la escritura.

Qué hacer:

1. Empezaremos a enseñar la habilidad de menor a mayor complejidad, empezaremos por las líneas rectas (horizontal, vertical y diagonal), para posteriormente enseñar las curvas y círculos.

2. Elaboraremos diferentes fichas con los diferentes trazos en cada una de ellas.

3. Haremos una línea base para evaluar diferentes aspectos: posición de la ficha, coger el lápiz y realización de la ficha.

4. Es fundamental enseñar a coger el lápiz correctamente y con una mano, si el niño/a es diestro  enseñaremos a realizar los trazos con la derecha y si es zurdo con la izquierda.

5. Motivaremos al niño/a con refuerzo positivo al iniciar la ficha y cuando ésta se complete se lo entregaremos. Antes de iniciar la actividad tendremos que haber negociado el reforzador con el niño/a.

6. Le daremos ayuda física colocándonos detrás del niño/a. La ayuda puede ser: en la mano, en la muñeca o en el brazo. La ayuda se irá desvaneciendo cuando el niño vaya  desarrollando la habilidad.

Enseñando la habilidad

7. No pasaremos al siguiente trazo hasta que el anterior no esté logrado. Para dar por aprendido un trazo, por ejemplo línea horizontal, el niño/a debe: a) estar bien sentado, b) colocar la ficha correctamente, c) coger el lápiz de manera adecuada, d) empezar por los puntos marcados de las líneas, e) realizar la línea sin salirse de los puntos, cuidando que su manita no esté alzada sino apoyada sobre el papel,  f) llegar hasta el final de la línea, y f) seguir en la otra línea.

Habilidad aprendida

Les dejamos varios enlaces para descargar diferentes fichas para trabajar los diferentes tipos de trazos:

http://carmenfernandezpt.wordpress.com/primaria-2/primer-ciclo-primaria/lengua/material-para imprimir/cuadernillos-de-grafomotricidad-y-caligrafia/

http://www.pekegifs.com/pekemundo/ejercicios_primaria/ejerciciosdecaligrafia.htm

http://www.primeraescuela.com/themesp/escritura.htm

Manías, manías y más manías (por Mónica Labrador)

Mi hija tiene 6 años, es súper maniática tiene todos los papeles de convertirse en Jack Nicholson en “Mejor Imposible” sino se la empieza a cortar y a poner remedio.

Siempre tiene alguna manía, que de repente un día desaparece y dices ¡que bien, ya está!, pero no, enseguida coge otra nueva rápidamente. Siempre digo. pero ¿por qué tiene que estar siempre con alguna?, y las terapeutas me dicen que los tiempos muertos y el aburrimiento tienen la culpa.

Lo bueno es que enseguida que la vemos, la intentamos trabajar para que desaparezca lo más rápido posible, no conviene que se la deje hacer mucho una cosa que es inútil y no le está aportando nada.

Entre sus manías están las que van y vuelven, son las que yo llamo estacionales, por ejemplo, en invierno le da por chupar las solapas del cuello del abrigo, y en verano que no hay abrigo ya no hay manía, pero al año siguiente allí está de nuevo esperando y recae, así que desaparece momentáneamente pero no del todo.

Luego están las manías que hacen gracia a la gente, y que para mi son de todo menos graciosas. Dice la abuela: “Mira que graciosa que mete los muñecos de pocoyo en la lavadora”, no es una gracia es una manía mamá porque cada vez que voy a poner la lavadora allí están los muñecos dentro que mas de una vez han sido lavados y centrifugados. O, "Mira que ordenada que coloca todos los felpudos de los vecinos",  no es orden es manía, como viera uno fuera de su sitio allí que iba a colocarlo, hasta que un día desapareció, ahora pasa por delante de los felpudos y nada, lo cambió por colocar los cojines del sofá.

Aunque a veces nos digan que los cambios no son buenos para ellos, depende, debemos cuidar de no hacer todos los días lo mismo, por ejemplo:  debemos de cuidar de  no ir siempre al mismo parque, ni por el mismo camino de ida y vuelta porque sino el día que variamos por la circunstancia que sea  nos la montan, y  tienen que acostumbrarse a ir a todos los lados por el camino que sea. 

Mi hija que es muy visual cuando pasábamos cerca del centro comercial al que íbamos habitualmente lloraba sino íbamos, y todo porque igual habíamos ido últimamente mucho más que a los otros, identificaba ese centro comercial como único,  así que tocaba variar y por eso vamos a parques diferentes, hacemos actividades diferentes, todas informadas con sus pictos y fotos, pero se que puedo ir a por el pan por un camino u otro porque ya la he enseñado que vamos a por el pan, y no que vamos a por el pan por este camino.

Yo creo que ellos hacen una huella de memoria de todos estos recorridos y está bien, pero no puede ser una huella única, rígida, tienen que ver que no pasa nada si se va por otro lado, o por lo menos eso intento inculcarla, y es verdad que cada vez sale mas contenta de casa y sufre menos con esos cambios.

En casa también le varío mucho las cosas, las meriendas, los utensilios de comer, los juegos, ¿os habéis dado cuenta si cuando hacen el puzzle o el encaje lo empiezan siempre por el mismo lado y lo acaban de la misma manera?, prueba a cambiárselo a ver que pasa sino tendremos ahí una nueva manía o rigidez. Si siempre quieren las misma canciones y sino  se enfadan  o ponerse los mismos  zapatos, ¡Ay! los zapatos, después de llevar al cole todos los días zapatillas cuando llega el verano y tiene que ir con sandalias, lo primero que piensa y lógico  estos no son mis zapatos de todos los días, y la monta, no se los quiere poner,  pero protesta una semana, y acaba poniéndoselos como si nada, ya cada vez menos, este año no ha protestado apenas, los ha mirado como diciendo ¿y esto?, pero se los ha dejado poner bien. Veo que este tipo de conductas, al estar más trabajadas, cada vez le duran menos.

Se que le saldrán nuevas manías y rigideces pero  ahí estaremos para quitárselas, y espero que cada vez sean en menos numerosas.

¿Y vosotros? ¿Qué manías tienen vuestros hijos, y como se las quitáis? Me gustaría mucho que las compartierais conmigo.

Un beso

Mónica

La historia de mi hijo Fabio

La primera vez que oí hablar sobre el método ABA fue a la madre de uno de los compañeros de clase de Fabio. A pesar de que ella me hablaba ilusionada y esperanzada, yo la oía desde el escepticismo. Algo que aprendí pronto del autismo, de la discapacidad y sus tratamientos es que va acompañado de importantes sumas de dinero.  Éstas se adornan con frases con las que dan a entender que lo más importante es la atención hacia el niño y no el dinero, y cuanto más dinero hay habrá más atención y tratamiento, después va el niño y sus necesidades. Mi conclusión antes de terminar de oírla, fue que ABA era una más de las muchas opciones que fui descubriendo poco a poco.

Esta conversación fue a primero de curso,  donde a pesar de haber obtenido plaza en un aula de referencia, las atenciones a los niños TEA eran prácticamente nulas. Esto se debe a que la especialista designada no tenía ni experiencia ni conocimientos para tratarlos.  Al final del curso me volví a cruzar con esta madre y su hijo,  y al pasar junto a nosotros el pequeño dijo “Hola Fabio” yo me quedé impactado al comprobar su avance. Este niño en clase había estado tan limitado en sus atenciones como Fabio y cuando lo conocí presentaba una mayor dificultad que Fabio en cuanto a la comunicación. La gran diferencia entre ambos durante todo el curso  había sido ABA, uno había estado recibiendo tratamiento por terapeutas  ABA y el otro no.

Fue en ese mismo momento cuando  tomé la decisión de que, dentro de nuestras humildes posibilidades, Fabio tenía que recibir terapia ABA.

Durante los últimos seis meses, Fabio ha estado recibiendo esta terapia en casa.  Esto me parece muy importante ya que el niño se acostumbra a comportarse según sus indicaciones en un terreno que le es conocido, y no en uno determinado que pudiera condicionar su comportamiento de antemano.

El avance en Fabio ha sido paulatino pero constante, observándose una diferencia considerable en estos seis meses y una gran mejora en todos los aspectos.  Ahora que los padres hemos empezado a entrar en las sesiones, es cuando de verdad estamos comprobándolo y a la vez aprendiendo para formar parte activa de la terapia y adoptarla para nuestro día a día.

Yo seré el primero en entender el escepticismo de quien nunca haya probado ni oído hablar sobre esta metodología, pero sin ningún otro interés que no sea la mejora de mi hijo, recomendaría y animaría a otras familias a que el tratamiento que elijan para su hijo sea con terapia ABA. A pesar de estar empezando con esta terapia, he visto en estos seis meses un beneficio para mi hijo y su entorno, y no sólo  en su compañero de clase.

                                                                                                            Juan Antonio Piñero

Mis mejores amigas son las estrellas (por Rosa Gil)

Hola, soy Rosa, mamá de Ruth, diagnosticada de TGD. No sé si escribiendo esto puedo ayudar a alguien, lo más probable es que sea a mí misma a quien ayude, sirviéndome de terapia.

Quizá lo que cuente no sea políticamente correcto (hay mucha súper mama, no es mi caso), pero he de ser honesta. ¿Por qué lo digo?, porque muchas veces me he preguntado…. ¿Por qué?, ¿Por qué me ha tocado a mí? ¿Por qué la estadística si me toca y la lotería no?, ¿Qué hice mal?, ¿Qué comí?, ¿Serían las tónicas que tomé?, ¿Aquella vez embarazada que me caí?…una y mil preguntas que no llevan a ningún lado y que de nada sirven porque ya está, así son las cosas, así es Ruth.

Mi embarazo fue genial, ni mareos, ni vómitos, sólo engordé 4,5kg, de dulce vamos. Me hice amniocentesis porque tenía 37 años para 38 y los resultados dieron bien, todo normal. El parto, cesárea programada porque Ruth quería seguir sentada, así que…¡¡¡ni contracciones tuve!!!. 

Ruth fue un bebe de lo más tranquilo, comer y dormir, y dormir…y dormir. Y empezaron las preguntas:

- Esta niña ¿no duerme demasiado?

- Bueno, cada niño tiene su ritmo…

Luego le siguió: no se voltea, no sujeta la cabeza, no se sienta, etc.

Todo esto terminó haciéndolo, pero tarde, por eso la pediatra ya desde los 3 meses, y por suerte, nos puso sobre aviso:

- Va lenta, puede ser inmadurez, pero no hay que descartar pruebas neurológicas, esperaremos, hasta los 18 meses.

A los 15 meses y en un supermercado cualquiera, me encontré con la que sería nuestra gurú: Manuela, siempre he sido una tía charlas, quizá demasiado, lo sé, pero mira, en esta ocasión, mi charla tenía estrella:

- M: ¿Qué tal Ruth?

- R: Bueno…bien, pero va muy lenta.

- M: ¿Cómo lenta?

- R: Pues que aún no anda, no habla, dijo papa y mama pero dejó de decirlo, no señala, no imita y nos mandan en unos meses al neurólogo.

Unos días después, estaba Manuela, maletín en mano, en casa para evaluarla (altruistamente) y ¡bendito día!, efectivamente “algo” no funcionaba, nos dio pautas para trabajar con ella y ya le contaríamos.

Nos plantamos en los 18 meses y las pruebas neurológicas, que fueron normales, nos derivaron a estimulación precoz, 1 hora a la semana, de esto luego os cuento.

A partir de este momento y aunque fue un alivio saber que neurológicamente todo estaba bien, empezaron las frustraciones, algunas cosas que nos indicó Manuela nos funcionaron, pero otras no, no supe, no fui capaz, no tuve paciencia…no sé.

Nos pusimos en contacto con Manuela (La pieza del puzzle) y no tuve dudas,  empezamos a trabajar con Ruth, en terapia ABA. Esto fue con 19 meses, ahora Ruth ya tiene 2 años.

El proceso es lento, no voy a mentir, pero veo que mi hija  ha avanzado. Cuando veo lo mucho que se esfuerza Ruth, lo que trabaja Manuela con ella, como se lo curra…¡alucino!, ahora hasta tengo lo que yo llamo “mente terapeuta”, veo en niños conductas y pienso…uy, uy, uy…esto habría que tratarlo, je! je!.

Además con la terapia ABA, no sólo aprende ella, también nosotros y vemos como el esfuerzo tiene recompensa, hay momentos que no te das cuenta y tienes la sensación que no avanza, porque sigue sin hablar, sin señalar, imita algunas cosas sólo…pero luego te paras, miras hacia atrás y ves que no es exactamente así, porque antes no hacía nada, ¡nada de nada!, ¡no conectaba! Y ahora sí, atiende, siente interés por las cosas, por las personas, responde a órdenes sencillas, en fin, cosas que parecían lejanas, pero que van llegando, como andar ¡por fin!, aunque fuese con 22 meses.

Ella es feliz y yo soy feliz.

Pero dije que iba a ser honesta, así que tengo que serlo y contar que, muchas noches, mientras mi marido duerme, salgo a la terraza, me fumo 2 lucky seguidos, miro las estrellas….y me hincho a llorar, porque tengo miedo, miedo a que no sea autónoma, a que la rechacen, a que no aprenda, a que se frustre, a ¿qué pasará si no estamos para protegerla?, a que no sea normal…¿Normal?¿Qué es normal?¿Quién lo es?, pero esta sociedad funciona así, aunque el “problema” no es de nuestros hijos, ellos no son el problema, mi hija no es un problema, ¡mi hija es NORMAL!, solo es distinta y es ¡feliz!, pero aún nos queda mucho camino por recorrer, ya tuve que cambiarla de guardería, pero mira…como Belén Esteban y miles de padres…por mi hija ¡¡¡MAAAATOOOOO!!!

Mientras escribo esto, me manda mi marido un artículo, han denegado becas para niños con autismo en distintas comunidades, puf…¿y qué haces?,¿te pintas la cara de azul, compras una falda escocesa, te calzas unas alpargatas y sales al más puro estilo Mel Gibson en Brave Heart a la calle a gritar ¡¡¡¡LIBERTAAAAAADDD!!!!!? (tienes que dar la nota para que te escuchen, esto es así,  yo para enseñar los pechos en una "mani" no me veo) ¡con la que está cayendo!, cada uno con su lucha: paro, desahucios, leyes que no cambian, la del menor, la de violencia de género…¡otros 2 Luckys! bbbrrrrr, vale ya vuelvo, estoy ¿qué os decía?, ah eso, que no tengo ningún problema, sólo una hija que necesita una atención distinta, otro aprendizaje, y nosotros lo hemos encontrado en La pieza del puzzle. Sé que algún día dirá mamá y papá, que sabrá pedirnos las cosas, lo sé porque veo lo que trabaja, lo que aprende, con sus días, sus retrocesos, pero va “pa'lante”, eso sí, tengo el cenicero de la terraza cual maceta de geranios, ja! y ahora mis mejores amigas son las estrellas.

Termino diciendo que no tengo palabras para describir el trabajo que hacen las profesionales de La Pieza del Puzzle. Manuela viene a casa una vez por semana, otra vamos al aula y otra va a la guardería de Ruth, allí ha instruido a las profesoras para que sepan como trabajar con ella (ojo!y con algún otro niño, aun no teniendo diagnóstico, je, je,je). No sólo hace currar a Ruth, también le da juegos, la abraza, la besa, se enfada con ella, sobre todo cuando rechina los dientes, je,je,je. En definitiva, es una máquina, muy buena profesional y mejor persona y lo mejor: Ruth, la ADORA.

¡GRACIAS MANUELA!, sí, vale, ya sé que te pagamos, pero detrás de la transferencia mensual, hay cosas que ni la Master Card…no tienen precio.

P.D.: La hora de terapia que nos da la seguridad social, es genial también, Nuria su terapeuta es otra gran profesional, pero…¡¡¡1 h a la semana!!!, y que no caiga fiesta, semana santa, puente de mayo…, Esa es la pena, que sin dinero… ¡y ahora quitan becas!, en fin, voy a ver qué hago ahora…¿venderán en los chinos faldas escocesas?, que yo fui a cole público, de cuadritos no tengo, puf! tengo terapia, no me da tiempo, de momento voy a por un Lucky, ya pensaré más tarde lo de disfrazarme y salir a reivindicar....si alguien se anima, a más faldas, igual nos hacen descuento,( je,je,je) podéis poneros en contacto conmigo, este es mi correo:

rosamgil@hotmail.com.

 

Muchos besos y ánimos para todas las mamás y papás.

Testimonio de Jessica Vera Nicolás

Hola,  mi nombre es Jessica Vera y soy psicóloga en un centro de día de atención a la parálisis cerebral.

Siempre me ha llamado la atención la idea de trabajar con niños y trastornos del desarrollo, aunque actualmente trabaje en el campo de la discapacidad o diversidad funcional.

Gracias a una compañera de la facultad y actual amiga, he ido conociendo la metodología ABA, la cual me ha ido atrayendo cada vez más.

Me parece una metodología muy adecuada para trabajar con trastornos del desarrollo ya que hace hincapié en aspectos tan importantes como las habilidades pre-rrequisitas del aprendizaje, habilidades de autonomía y modificación de conductas inadecuadas. Todo esto se basa en el método científico donde se recogen datos objetivos y se realizan gráficas de la evolución del aprendizaje y tratamiento. Además he podido observar que los niños aprenden y mejoran en habilidades que les permite tener una mejor calidad de vida, cada uno a su ritmo. Otra ventaja y a la vez un inconveniente es el hecho de ser una terapia individualizada e intensiva, que al mismo tiempo de favorecer los avances con más rapidez según el número de horas que se inviertan, también puede suponer un coste económico alto.

Por todas estas razones me he animado a formarme como terapeuta ABA con Ingrid Martín. Es una gran  profesional a la que admiro y respeto mucho y con la que estoy aprendiendo muchísimo. Estoy muy ilusionada con esta formación y espero poder dedicarme a esto en un futuro.

                                                                                                                          Jessica Vera Nicolás

Alex es feliz

Miro a mi pequeño Alex, y en sus enormes ojos azules, puedo ver muchas cosas bonitas, pero lo que más me gusta ver, es que mi hijo es feliz, y creo que eso es lo mejor que le puede pasar a un niño, tenga o no una discapacidad. 

Alex es el pequeño de mis dos hijos y nuestra historia comienza cuando alrededor de los 15 meses, le empezamos a notar algo extraño en su desarrollo que hasta entonces había sido normal, en vez de avanzar como los demás niños, se estancó y empezó a olvidar poco a poco lo que había aprendido. No tenía ningún juego, ni interés que no fuese dar vueltas a las ruedas de su coche una y otra vez.  El pediatra nos decía que no le pasaba nada, que cada niño tiene un ritmo de desarrollo, pero a mí eso no me convencía y ante mi insistencia nos derivó a neurología. Ahí empezó nuestro camino, un camino lleno de pruebas médicas, y visitas a varios especialistas, que desembocó en un  diagnostico,  TEA (trastorno del espectro autista). 

Pero esto acababa de comenzar y después de un periodo de asimilación en el que te sientes muy solo, y te haces muchísimas preguntas sin respuestas, decidimos hacernos de una asociación de padres con niños (TEA).  La verdad, es que te ayuda muchísimo estar con gente que comparte tu misma situación, que han pasado o están pasando por lo mismo, que resuelven muchas de tus dudas, pues en internet hay mucha información, yo diría que demasiada, pero no toda es beneficiosa.  Te encuentras, que como todavía es un trastorno de etiología desconocida, hay formado mucho negocio alrededor (dietas, vitaminas, desintoxicantes  milagrosos, y tratamientos dudosos que curan el autismo), que tú como padre debes  filtrar, aunque es muy difícil, y quedarte con lo que realmente este demostrado que funciona y mejora la calidad de vida de estos niños y sus familias. 

De todos los tratamientos, nosotros escogimos ABA (análisis aplicado de la conducta), pues Alex a partir de los 4 años empezó con muchos problemas de conducta y la verdad que muy bien, porque aunque en su cole trabajan bastante bien con él, necesitas ayuda en casa, y el tratamiento ABA, enseña al niño con una metodología adaptada a él.  También te enseñan a ti como padre a controlar conductas, y sobre todo te ayudan en las dudas que conlleva el vivir con un niño con autismo, porque hay días muy difíciles, para que nos vamos a engañar. 

Alex tiene 6 años, y aún nos queda muchísimo por recorrer, pero con ayuda aprende a su ritmo, haciendo pequeños logros, sin ponernos grandes metas que frustran y agotan. Su enorme sonrisa demuestra que es feliz  y con lo cual nosotros como padres también, aunque nos hubiese gustado, claro que sí, que Alex no hubiese tenido un camino tan difícil. Le queremos muchísimo y le apoyaremos siempre.

Me ha encantado poder compartir nuestra historia y ojalá pueda ayudar algún padre que esté empezando el mismo camino.

Mi nombre es Laura y mi mail de contacto es:

laylu18@gmail.com

Mi hermano es especial

Me llamo Luisen, tengo 7 años, y tengo un hermano que se llama Alex de 6 años. Alex no habla y a veces se enfada muchísimo, y hace cosas extrañas y yo me pongo nervioso, pues no sé porque lo hace. Mi madre me ha explicado que Alex tiene autismo, y es un poco especial, por eso hay que explicarle las cosas de otra manera para que él las entienda.

Un día cuando yo tenía 5 años, Alex me rompió mi dibujo favorito y me enfade tanto, que le dije a mi madre que no le quería, que yo quería un hermano que hablase como yo y me entendiese, mi mamá se puso muy triste, se levanto y le puso el abrigo a Alex, y cuando la pregunte que hacía, me dijo que si yo, no le quería le devolvíamos y ya está, que no pasaba nada, pero entonces yo me puse a llorar y le dije que no se lo llevara, que era mi hermano, de nuestra familia y  que le quería mucho, pues aunque Alex no hable, ni sepa jugar con mis cromos, nosotros jugamos juntos a otras cosas, como al escondite, a luchar, a  guerra de cosquillas y a veces  hasta compartimos la tablet, sin pelearnos.

Alex es mi hermano, tiene autismo y yo le quiero un montón.

Espero que os haya gustado. Un beso.

Luisen.   

Mi familia (Luisen, 7  años)

Experiencia de una terapeuta ABA

Mi camino con la terapia ABA y con estos niños ha empezado hace relativamente poco, sin embargo, he de decir que son numerosos los cambios positivos que he podido observar y ser partícipe de ellos, tanto en los niños, como en sus familias.

Querría destacar la importancia de la participación de las familias, para establecer objetivos juntos, para intentar transmitirles y ayudarles a manejar las situaciones difíciles que puedan darse con sus hijos, así como mostrarles y transferirles cómo aprenden para que ellos puedan brindarles también las oportunidades adecuadas de aprendizaje. Es difícil hacer que los padres dejen de lado su instinto paternal, y entiendan o actúen como analistas de conducta, pero la formación de padres es muy importante a la hora de generalizar aprendizajes de los niños en contextos naturales, en que les ayudemos a manejar ciertas estrategias y recursos que muchas veces ellos mismos exigen y necesitan por ciertas conductas que manifiestan sus hijos.

Es por ello que la colaboración, la implicación, la constancia y perseverancia de la terapia ABA no sólo se basa en los terapeutas y los niños, sino de todo el entorno que los rodea, y los padres son la pieza fundamental. También mencionar que es posible que los avances en la terapia puedan verse afectados si no existe dicha colaboración, por lo que pensemos en los niños y trabajemos juntos, abran sus mentes para entender e intentar practicar también esta terapia, que puede ayudar a entender muchas conductas de sus hijos y poder anticipar ciertos comportamientos.

En cuanto a mi experiencia, he de decir, y creo que puedo hablar por todos los que nos dedicamos a este ámbito, que aunque suene a tópico, nos sentimos realizados y recompensados por todas esas sonrisas, gestos, caricias que nos han dado alguna vez o cualquier forma en que esos niños se expresan, que sabemos interpretar y valorar.

Alexandra L. Santillana

Terapeuta ABA

2 de Abril

2 de abril 2014

2 de abril 2013

Recortes de prensa

16/04/2014

Revista La Plaza (número 358)  (San Sebastian de los Reyes) página 19

http://www.ssreyes.org/acces/recursos/publicaciones/1319965043_114201493735.pdf

1/07/2013

Revista La Plaza (número 341)  (San Sebastian de los Reyes) página 14

http://www.ssreyes.org/acces/recursos/publicaciones/1837952191_2862013103310.pdf

¿Quieres ser el terapeuta de tu hijo/a?

A diario vemos como las familias nos explican que están cansadas, que no saben qué hacer, hay sentimientos de culpabilidad y de frustración por no saber manejar algunas situaciones, la sensación de sentirse solos ante la difícil tarea de educar y “manejar” a un hijo/a con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otros trastornos generalizados del desarrollo (TGD).

A medida que pasa el tiempo, se va buscando y probando diferentes fórmulas y terapias con la esperanza de encontrar el camino adecuado mediante el cual llegar a vuestro hijo/a, ver avances en sus interacciones con los demás, mejoras en su comunicación, disminución de sus conductas inadecuadas, etc… Todo esto y más es posible, pero para ello hay que ser conscientes de que hay que dedicar muchas horas de trabajo.

Desde La pieza del puzzle, tenemos claro que una de las premisas fundamentales para que la terapia ABA funcione, es sin duda alguna la implicación de la familia. Es necesario que el entorno directo del niño/a vaya a la par con los terapeutas  para que el aprendizaje que se da durante las sesiones sea transferido a los contextos naturales. Pero hemos querido dar un paso más allá y ofreceros la posibilidad de ser los terapeutas de vuestros hijos/as.

Queremos que vosotros seáis los protagonistas del avance y los logros de vuestros hijos/as, que os sintáis seguros de lo que estáis haciendo, siempre acompañados y guiados por profesionales expertos en intervención en terapia ABA.

El objetivo es sobre todo maximizar el tiempo de aprendizaje, vosotros sois los que más tiempo pasáis y pasaréis con el niño/a, lo que aprendáis ahora os servirá para el resto de vuestras vidas, las terapeutas van y vienen en la vida del niño/a, pero sus padres y familiares siempre estarán ahí.

Las oportunidades de aprendizaje que ofreceréis en contextos naturales serán únicas y con ellas veréis maximizado el tiempo de terapia. Todos sabemos que la terapia ABA es costosa precisamente por la cantidad de horas que precisa para ver resultados, si el incremento de horas parte de la familia, el coste económico disminuye, además de la satisfacción y gratificación personal que puede aportaros ver como vuestro hijo/a aprende de la mano de sus padres y/o familiares.

¿Cómo lo hacemos?

- Formación teórica donde se incluye:

o   Conceptos básicos de autismo y metodología ABA

o   Técnicas de enseñanza para el aprendizaje de nuevas habilidades

o   Áreas y programas de enseñanza

o   Como tomar datos y graficarlos correctamente

o   Análisis funcional y procedimientos para cambio de conducta

- Formación práctica

o   Observación en sesiones de la terapeuta  con otros niñ@s

o   Creación del libro de datos

o   Feedback directo durante las primeras sesiones

- Seguimiento constante por parte del supervisor mediante contacto telefónico o email

-  Supervisiones quincenales del profesional ABA in situ

-  Evaluación trimestral de habilidades