Mis mejores amigas son las estrellas (por Rosa Gil)

Hola, soy Rosa, mamá de Ruth, diagnosticada de TGD. No sé si escribiendo esto puedo ayudar a alguien, lo más probable es que sea a mí misma a quien ayude, sirviéndome de terapia.

Quizá lo que cuente no sea políticamente correcto (hay mucha súper mama, no es mi caso), pero he de ser honesta. ¿Por qué lo digo?, porque muchas veces me he preguntado…. ¿Por qué?, ¿Por qué me ha tocado a mí? ¿Por qué la estadística si me toca y la lotería no?, ¿Qué hice mal?, ¿Qué comí?, ¿Serían las tónicas que tomé?, ¿Aquella vez embarazada que me caí?…una y mil preguntas que no llevan a ningún lado y que de nada sirven porque ya está, así son las cosas, así es Ruth.

Mi embarazo fue genial, ni mareos, ni vómitos, sólo engordé 4,5kg, de dulce vamos. Me hice amniocentesis porque tenía 37 años para 38 y los resultados dieron bien, todo normal. El parto, cesárea programada porque Ruth quería seguir sentada, así que…¡¡¡ni contracciones tuve!!!. 

Ruth fue un bebe de lo más tranquilo, comer y dormir, y dormir…y dormir. Y empezaron las preguntas:

- Esta niña ¿no duerme demasiado?

- Bueno, cada niño tiene su ritmo…

Luego le siguió: no se voltea, no sujeta la cabeza, no se sienta, etc.

Todo esto terminó haciéndolo, pero tarde, por eso la pediatra ya desde los 3 meses, y por suerte, nos puso sobre aviso:

- Va lenta, puede ser inmadurez, pero no hay que descartar pruebas neurológicas, esperaremos, hasta los 18 meses.

A los 15 meses y en un supermercado cualquiera, me encontré con la que sería nuestra gurú: Manuela, siempre he sido una tía charlas, quizá demasiado, lo sé, pero mira, en esta ocasión, mi charla tenía estrella:

- M: ¿Qué tal Ruth?

- R: Bueno…bien, pero va muy lenta.

- M: ¿Cómo lenta?

- R: Pues que aún no anda, no habla, dijo papa y mama pero dejó de decirlo, no señala, no imita y nos mandan en unos meses al neurólogo.

Unos días después, estaba Manuela, maletín en mano, en casa para evaluarla (altruistamente) y ¡bendito día!, efectivamente “algo” no funcionaba, nos dio pautas para trabajar con ella y ya le contaríamos.

Nos plantamos en los 18 meses y las pruebas neurológicas, que fueron normales, nos derivaron a estimulación precoz, 1 hora a la semana, de esto luego os cuento.

A partir de este momento y aunque fue un alivio saber que neurológicamente todo estaba bien, empezaron las frustraciones, algunas cosas que nos indicó Manuela nos funcionaron, pero otras no, no supe, no fui capaz, no tuve paciencia…no sé.

Nos pusimos en contacto con Manuela (La pieza del puzzle) y no tuve dudas,  empezamos a trabajar con Ruth, en terapia ABA. Esto fue con 19 meses, ahora Ruth ya tiene 2 años.

El proceso es lento, no voy a mentir, pero veo que mi hija  ha avanzado. Cuando veo lo mucho que se esfuerza Ruth, lo que trabaja Manuela con ella, como se lo curra…¡alucino!, ahora hasta tengo lo que yo llamo “mente terapeuta”, veo en niños conductas y pienso…uy, uy, uy…esto habría que tratarlo, je! je!.

Además con la terapia ABA, no sólo aprende ella, también nosotros y vemos como el esfuerzo tiene recompensa, hay momentos que no te das cuenta y tienes la sensación que no avanza, porque sigue sin hablar, sin señalar, imita algunas cosas sólo…pero luego te paras, miras hacia atrás y ves que no es exactamente así, porque antes no hacía nada, ¡nada de nada!, ¡no conectaba! Y ahora sí, atiende, siente interés por las cosas, por las personas, responde a órdenes sencillas, en fin, cosas que parecían lejanas, pero que van llegando, como andar ¡por fin!, aunque fuese con 22 meses.

Ella es feliz y yo soy feliz.

Pero dije que iba a ser honesta, así que tengo que serlo y contar que, muchas noches, mientras mi marido duerme, salgo a la terraza, me fumo 2 lucky seguidos, miro las estrellas….y me hincho a llorar, porque tengo miedo, miedo a que no sea autónoma, a que la rechacen, a que no aprenda, a que se frustre, a ¿qué pasará si no estamos para protegerla?, a que no sea normal…¿Normal?¿Qué es normal?¿Quién lo es?, pero esta sociedad funciona así, aunque el “problema” no es de nuestros hijos, ellos no son el problema, mi hija no es un problema, ¡mi hija es NORMAL!, solo es distinta y es ¡feliz!, pero aún nos queda mucho camino por recorrer, ya tuve que cambiarla de guardería, pero mira…como Belén Esteban y miles de padres…por mi hija ¡¡¡MAAAATOOOOO!!!

Mientras escribo esto, me manda mi marido un artículo, han denegado becas para niños con autismo en distintas comunidades, puf…¿y qué haces?,¿te pintas la cara de azul, compras una falda escocesa, te calzas unas alpargatas y sales al más puro estilo Mel Gibson en Brave Heart a la calle a gritar ¡¡¡¡LIBERTAAAAAADDD!!!!!? (tienes que dar la nota para que te escuchen, esto es así,  yo para enseñar los pechos en una "mani" no me veo) ¡con la que está cayendo!, cada uno con su lucha: paro, desahucios, leyes que no cambian, la del menor, la de violencia de género…¡otros 2 Luckys! bbbrrrrr, vale ya vuelvo, estoy ¿qué os decía?, ah eso, que no tengo ningún problema, sólo una hija que necesita una atención distinta, otro aprendizaje, y nosotros lo hemos encontrado en La pieza del puzzle. Sé que algún día dirá mamá y papá, que sabrá pedirnos las cosas, lo sé porque veo lo que trabaja, lo que aprende, con sus días, sus retrocesos, pero va “pa'lante”, eso sí, tengo el cenicero de la terraza cual maceta de geranios, ja! y ahora mis mejores amigas son las estrellas.

Termino diciendo que no tengo palabras para describir el trabajo que hacen las profesionales de La Pieza del Puzzle. Manuela viene a casa una vez por semana, otra vamos al aula y otra va a la guardería de Ruth, allí ha instruido a las profesoras para que sepan como trabajar con ella (ojo!y con algún otro niño, aun no teniendo diagnóstico, je, je,je). No sólo hace currar a Ruth, también le da juegos, la abraza, la besa, se enfada con ella, sobre todo cuando rechina los dientes, je,je,je. En definitiva, es una máquina, muy buena profesional y mejor persona y lo mejor: Ruth, la ADORA.

¡GRACIAS MANUELA!, sí, vale, ya sé que te pagamos, pero detrás de la transferencia mensual, hay cosas que ni la Master Card…no tienen precio.

P.D.: La hora de terapia que nos da la seguridad social, es genial también, Nuria su terapeuta es otra gran profesional, pero…¡¡¡1 h a la semana!!!, y que no caiga fiesta, semana santa, puente de mayo…, Esa es la pena, que sin dinero… ¡y ahora quitan becas!, en fin, voy a ver qué hago ahora…¿venderán en los chinos faldas escocesas?, que yo fui a cole público, de cuadritos no tengo, puf! tengo terapia, no me da tiempo, de momento voy a por un Lucky, ya pensaré más tarde lo de disfrazarme y salir a reivindicar....si alguien se anima, a más faldas, igual nos hacen descuento,( je,je,je) podéis poneros en contacto conmigo, este es mi correo:

rosamgil@hotmail.com.

 

Muchos besos y ánimos para todas las mamás y papás.