domingo, 13 de septiembre de 2015

Testimonio de una madre

Ésta historia, nuestra historia que va a mano del autismo lleva ya 3 años y medio, desde cuando Caliopía (mi hija) tenía un poco más de 3 años. Desde un principio, me costó aceptar que ella no tenía un desarrollo típico, pero me costó más entender que su recuperación no dependía solamente de mí, ni tampoco de ella, que es un largo recorrido con avances y retrocesos y que los logros se alcanzan siempre en equipo: niño, padres, terapeutas, coordinadora y maestra.

A nosotros nos tocó estar en un país extranjero cuando nos dieron su diagnóstico, lo que fue una pega más para encontrar la mejor manera de ayudarla, puesto que el castellano no le resultaba solamente difícil de entender y hablar a ella, sino también a nosotros, su familia. Aun así a través de búsquedas en internet y un par de lecturas, di con varias terapias, entre ellas la terapia comportamental (ABA) y tuve la certeza de que era ésta  la que nos iba a ayudar a sacarla adelante. Otro trabajo fue encontrar con quien realizarla en Madrid y poder contar con el apoyo de verdaderas profesionales en ABA que estuvieran dedicadas y totalmente comprometidas con su trabajo, que fueran cariñosas con mi niña y buenas consejeras para los padres.

Sus avances fueron increíbles el tiempo que estuvo en Madrid (especialmente con Ingrid y Manuela) y sin esa base sólida (manejar las conductas disruptivas, llegar a la autonomía para sus necesidades, adquirir las primeras habilidades académicas y de juego) no nos hubiéramos atrevido a regresarla a Rumanía, a hacer ese gran cambio para continuar allí con  ABA, siendo conscientes que era para dar un paso más hacia su desarrollo, especialmente hacia la comunicación verbal y la adquisición de habilidades cognitivas en el idioma de su familia y en el que todos en casa le hablaban: el rumano.

Los años pasaron y tanto la niña, como nosotros hemos mejorado con las buenas y malas experiencias que te trae la vida: cambiamos de idioma, de países y ciudades, e incluso, al hacer terapia tanto en casa como en centros específicos, hemos pasado por varias terapeutas y coordinadoras, pero nunca hemos dejado de pensar y decir que la mejor opción para ella es la terapia  ABA. Fuera lo que fuera siempre nos ha acompañado en la lucha para vencer al autismo, y ha sido siempre nuestra amiga.

Nadie sabe hasta qué punto ella podrá avanzar en su desarrollo y en cuánto tiempo. A cada uno nos toca superar el cansancio, la desesperación y el miedo, pero hay lecciones aprendidas que me gusta repasar de vez en cuando, y que serían éstas:

- buscar siempre la mejor opción para mi niña

- no dejar que pase el tiempo sin hacer nada ya que es muy valioso para la recuperación

tener paciencia con ella y conmigo

- no rendirme, y pensar en los logros por más pequeños que sean y no en los fracasos

- estar agradecida, y siempre tener presente que el gran esfuerzo lo hace ella, no yo

-  aceptarla tal y como es

-  seguir luchando para que un día ella pueda entender lo especial y amada que es


Una mamá

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