La historia de mi hijo Fabio

La primera vez que oí hablar sobre el método ABA fue a la madre de uno de los compañeros de clase de Fabio. A pesar de que ella me hablaba ilusionada y esperanzada, yo la oía desde el escepticismo. Algo que aprendí pronto del autismo, de la discapacidad y sus tratamientos es que va acompañado de importantes sumas de dinero.  Éstas se adornan con frases con las que dan a entender que lo más importante es la atención hacia el niño y no el dinero, y cuanto más dinero hay habrá más atención y tratamiento, después va el niño y sus necesidades. Mi conclusión antes de terminar de oírla, fue que ABA era una más de las muchas opciones que fui descubriendo poco a poco.

Esta conversación fue a primero de curso,  donde a pesar de haber obtenido plaza en un aula de referencia, las atenciones a los niños TEA eran prácticamente nulas. Esto se debe a que la especialista designada no tenía ni experiencia ni conocimientos para tratarlos.  Al final del curso me volví a cruzar con esta madre y su hijo,  y al pasar junto a nosotros el pequeño dijo “Hola Fabio” yo me quedé impactado al comprobar su avance. Este niño en clase había estado tan limitado en sus atenciones como Fabio y cuando lo conocí presentaba una mayor dificultad que Fabio en cuanto a la comunicación. La gran diferencia entre ambos durante todo el curso  había sido ABA, uno había estado recibiendo tratamiento por terapeutas  ABA y el otro no.

Fue en ese mismo momento cuando  tomé la decisión de que, dentro de nuestras humildes posibilidades, Fabio tenía que recibir terapia ABA.

Durante los últimos seis meses, Fabio ha estado recibiendo esta terapia en casa.  Esto me parece muy importante ya que el niño se acostumbra a comportarse según sus indicaciones en un terreno que le es conocido, y no en uno determinado que pudiera condicionar su comportamiento de antemano.

El avance en Fabio ha sido paulatino pero constante, observándose una diferencia considerable en estos seis meses y una gran mejora en todos los aspectos.  Ahora que los padres hemos empezado a entrar en las sesiones, es cuando de verdad estamos comprobándolo y a la vez aprendiendo para formar parte activa de la terapia y adoptarla para nuestro día a día.

Yo seré el primero en entender el escepticismo de quien nunca haya probado ni oído hablar sobre esta metodología, pero sin ningún otro interés que no sea la mejora de mi hijo, recomendaría y animaría a otras familias a que el tratamiento que elijan para su hijo sea con terapia ABA. A pesar de estar empezando con esta terapia, he visto en estos seis meses un beneficio para mi hijo y su entorno, y no sólo  en su compañero de clase.

                                                                                                            Juan Antonio Piñero

Mis mejores amigas son las estrellas (por Rosa Gil)

Hola, soy Rosa, mamá de Ruth, diagnosticada de TGD. No sé si escribiendo esto puedo ayudar a alguien, lo más probable es que sea a mí misma a quien ayude, sirviéndome de terapia.

Quizá lo que cuente no sea políticamente correcto (hay mucha súper mama, no es mi caso), pero he de ser honesta. ¿Por qué lo digo?, porque muchas veces me he preguntado…. ¿Por qué?, ¿Por qué me ha tocado a mí? ¿Por qué la estadística si me toca y la lotería no?, ¿Qué hice mal?, ¿Qué comí?, ¿Serían las tónicas que tomé?, ¿Aquella vez embarazada que me caí?…una y mil preguntas que no llevan a ningún lado y que de nada sirven porque ya está, así son las cosas, así es Ruth.

Mi embarazo fue genial, ni mareos, ni vómitos, sólo engordé 4,5kg, de dulce vamos. Me hice amniocentesis porque tenía 37 años para 38 y los resultados dieron bien, todo normal. El parto, cesárea programada porque Ruth quería seguir sentada, así que…¡¡¡ni contracciones tuve!!!. 

Ruth fue un bebe de lo más tranquilo, comer y dormir, y dormir…y dormir. Y empezaron las preguntas:

- Esta niña ¿no duerme demasiado?

- Bueno, cada niño tiene su ritmo…

Luego le siguió: no se voltea, no sujeta la cabeza, no se sienta, etc.

Todo esto terminó haciéndolo, pero tarde, por eso la pediatra ya desde los 3 meses, y por suerte, nos puso sobre aviso:

- Va lenta, puede ser inmadurez, pero no hay que descartar pruebas neurológicas, esperaremos, hasta los 18 meses.

A los 15 meses y en un supermercado cualquiera, me encontré con la que sería nuestra gurú: Manuela, siempre he sido una tía charlas, quizá demasiado, lo sé, pero mira, en esta ocasión, mi charla tenía estrella:

- M: ¿Qué tal Ruth?

- R: Bueno…bien, pero va muy lenta.

- M: ¿Cómo lenta?

- R: Pues que aún no anda, no habla, dijo papa y mama pero dejó de decirlo, no señala, no imita y nos mandan en unos meses al neurólogo.

Unos días después, estaba Manuela, maletín en mano, en casa para evaluarla (altruistamente) y ¡bendito día!, efectivamente “algo” no funcionaba, nos dio pautas para trabajar con ella y ya le contaríamos.

Nos plantamos en los 18 meses y las pruebas neurológicas, que fueron normales, nos derivaron a estimulación precoz, 1 hora a la semana, de esto luego os cuento.

A partir de este momento y aunque fue un alivio saber que neurológicamente todo estaba bien, empezaron las frustraciones, algunas cosas que nos indicó Manuela nos funcionaron, pero otras no, no supe, no fui capaz, no tuve paciencia…no sé.

Nos pusimos en contacto con Manuela (La pieza del puzzle) y no tuve dudas,  empezamos a trabajar con Ruth, en terapia ABA. Esto fue con 19 meses, ahora Ruth ya tiene 2 años.

El proceso es lento, no voy a mentir, pero veo que mi hija  ha avanzado. Cuando veo lo mucho que se esfuerza Ruth, lo que trabaja Manuela con ella, como se lo curra…¡alucino!, ahora hasta tengo lo que yo llamo “mente terapeuta”, veo en niños conductas y pienso…uy, uy, uy…esto habría que tratarlo, je! je!.

Además con la terapia ABA, no sólo aprende ella, también nosotros y vemos como el esfuerzo tiene recompensa, hay momentos que no te das cuenta y tienes la sensación que no avanza, porque sigue sin hablar, sin señalar, imita algunas cosas sólo…pero luego te paras, miras hacia atrás y ves que no es exactamente así, porque antes no hacía nada, ¡nada de nada!, ¡no conectaba! Y ahora sí, atiende, siente interés por las cosas, por las personas, responde a órdenes sencillas, en fin, cosas que parecían lejanas, pero que van llegando, como andar ¡por fin!, aunque fuese con 22 meses.

Ella es feliz y yo soy feliz.

Pero dije que iba a ser honesta, así que tengo que serlo y contar que, muchas noches, mientras mi marido duerme, salgo a la terraza, me fumo 2 lucky seguidos, miro las estrellas….y me hincho a llorar, porque tengo miedo, miedo a que no sea autónoma, a que la rechacen, a que no aprenda, a que se frustre, a ¿qué pasará si no estamos para protegerla?, a que no sea normal…¿Normal?¿Qué es normal?¿Quién lo es?, pero esta sociedad funciona así, aunque el “problema” no es de nuestros hijos, ellos no son el problema, mi hija no es un problema, ¡mi hija es NORMAL!, solo es distinta y es ¡feliz!, pero aún nos queda mucho camino por recorrer, ya tuve que cambiarla de guardería, pero mira…como Belén Esteban y miles de padres…por mi hija ¡¡¡MAAAATOOOOO!!!

Mientras escribo esto, me manda mi marido un artículo, han denegado becas para niños con autismo en distintas comunidades, puf…¿y qué haces?,¿te pintas la cara de azul, compras una falda escocesa, te calzas unas alpargatas y sales al más puro estilo Mel Gibson en Brave Heart a la calle a gritar ¡¡¡¡LIBERTAAAAAADDD!!!!!? (tienes que dar la nota para que te escuchen, esto es así,  yo para enseñar los pechos en una "mani" no me veo) ¡con la que está cayendo!, cada uno con su lucha: paro, desahucios, leyes que no cambian, la del menor, la de violencia de género…¡otros 2 Luckys! bbbrrrrr, vale ya vuelvo, estoy ¿qué os decía?, ah eso, que no tengo ningún problema, sólo una hija que necesita una atención distinta, otro aprendizaje, y nosotros lo hemos encontrado en La pieza del puzzle. Sé que algún día dirá mamá y papá, que sabrá pedirnos las cosas, lo sé porque veo lo que trabaja, lo que aprende, con sus días, sus retrocesos, pero va “pa'lante”, eso sí, tengo el cenicero de la terraza cual maceta de geranios, ja! y ahora mis mejores amigas son las estrellas.

Termino diciendo que no tengo palabras para describir el trabajo que hacen las profesionales de La Pieza del Puzzle. Manuela viene a casa una vez por semana, otra vamos al aula y otra va a la guardería de Ruth, allí ha instruido a las profesoras para que sepan como trabajar con ella (ojo!y con algún otro niño, aun no teniendo diagnóstico, je, je,je). No sólo hace currar a Ruth, también le da juegos, la abraza, la besa, se enfada con ella, sobre todo cuando rechina los dientes, je,je,je. En definitiva, es una máquina, muy buena profesional y mejor persona y lo mejor: Ruth, la ADORA.

¡GRACIAS MANUELA!, sí, vale, ya sé que te pagamos, pero detrás de la transferencia mensual, hay cosas que ni la Master Card…no tienen precio.

P.D.: La hora de terapia que nos da la seguridad social, es genial también, Nuria su terapeuta es otra gran profesional, pero…¡¡¡1 h a la semana!!!, y que no caiga fiesta, semana santa, puente de mayo…, Esa es la pena, que sin dinero… ¡y ahora quitan becas!, en fin, voy a ver qué hago ahora…¿venderán en los chinos faldas escocesas?, que yo fui a cole público, de cuadritos no tengo, puf! tengo terapia, no me da tiempo, de momento voy a por un Lucky, ya pensaré más tarde lo de disfrazarme y salir a reivindicar....si alguien se anima, a más faldas, igual nos hacen descuento,( je,je,je) podéis poneros en contacto conmigo, este es mi correo:

rosamgil@hotmail.com.

 

Muchos besos y ánimos para todas las mamás y papás.

Testimonio de Jessica Vera Nicolás

Hola,  mi nombre es Jessica Vera y soy psicóloga en un centro de día de atención a la parálisis cerebral.

Siempre me ha llamado la atención la idea de trabajar con niños y trastornos del desarrollo, aunque actualmente trabaje en el campo de la discapacidad o diversidad funcional.

Gracias a una compañera de la facultad y actual amiga, he ido conociendo la metodología ABA, la cual me ha ido atrayendo cada vez más.

Me parece una metodología muy adecuada para trabajar con trastornos del desarrollo ya que hace hincapié en aspectos tan importantes como las habilidades pre-rrequisitas del aprendizaje, habilidades de autonomía y modificación de conductas inadecuadas. Todo esto se basa en el método científico donde se recogen datos objetivos y se realizan gráficas de la evolución del aprendizaje y tratamiento. Además he podido observar que los niños aprenden y mejoran en habilidades que les permite tener una mejor calidad de vida, cada uno a su ritmo. Otra ventaja y a la vez un inconveniente es el hecho de ser una terapia individualizada e intensiva, que al mismo tiempo de favorecer los avances con más rapidez según el número de horas que se inviertan, también puede suponer un coste económico alto.

Por todas estas razones me he animado a formarme como terapeuta ABA con Ingrid Martín. Es una gran  profesional a la que admiro y respeto mucho y con la que estoy aprendiendo muchísimo. Estoy muy ilusionada con esta formación y espero poder dedicarme a esto en un futuro.

                                                                                                                          Jessica Vera Nicolás

Alex es feliz

Miro a mi pequeño Alex, y en sus enormes ojos azules, puedo ver muchas cosas bonitas, pero lo que más me gusta ver, es que mi hijo es feliz, y creo que eso es lo mejor que le puede pasar a un niño, tenga o no una discapacidad. 

Alex es el pequeño de mis dos hijos y nuestra historia comienza cuando alrededor de los 15 meses, le empezamos a notar algo extraño en su desarrollo que hasta entonces había sido normal, en vez de avanzar como los demás niños, se estancó y empezó a olvidar poco a poco lo que había aprendido. No tenía ningún juego, ni interés que no fuese dar vueltas a las ruedas de su coche una y otra vez.  El pediatra nos decía que no le pasaba nada, que cada niño tiene un ritmo de desarrollo, pero a mí eso no me convencía y ante mi insistencia nos derivó a neurología. Ahí empezó nuestro camino, un camino lleno de pruebas médicas, y visitas a varios especialistas, que desembocó en un  diagnostico,  TEA (trastorno del espectro autista). 

Pero esto acababa de comenzar y después de un periodo de asimilación en el que te sientes muy solo, y te haces muchísimas preguntas sin respuestas, decidimos hacernos de una asociación de padres con niños (TEA).  La verdad, es que te ayuda muchísimo estar con gente que comparte tu misma situación, que han pasado o están pasando por lo mismo, que resuelven muchas de tus dudas, pues en internet hay mucha información, yo diría que demasiada, pero no toda es beneficiosa.  Te encuentras, que como todavía es un trastorno de etiología desconocida, hay formado mucho negocio alrededor (dietas, vitaminas, desintoxicantes  milagrosos, y tratamientos dudosos que curan el autismo), que tú como padre debes  filtrar, aunque es muy difícil, y quedarte con lo que realmente este demostrado que funciona y mejora la calidad de vida de estos niños y sus familias. 

De todos los tratamientos, nosotros escogimos ABA (análisis aplicado de la conducta), pues Alex a partir de los 4 años empezó con muchos problemas de conducta y la verdad que muy bien, porque aunque en su cole trabajan bastante bien con él, necesitas ayuda en casa, y el tratamiento ABA, enseña al niño con una metodología adaptada a él.  También te enseñan a ti como padre a controlar conductas, y sobre todo te ayudan en las dudas que conlleva el vivir con un niño con autismo, porque hay días muy difíciles, para que nos vamos a engañar. 

Alex tiene 6 años, y aún nos queda muchísimo por recorrer, pero con ayuda aprende a su ritmo, haciendo pequeños logros, sin ponernos grandes metas que frustran y agotan. Su enorme sonrisa demuestra que es feliz  y con lo cual nosotros como padres también, aunque nos hubiese gustado, claro que sí, que Alex no hubiese tenido un camino tan difícil. Le queremos muchísimo y le apoyaremos siempre.

Me ha encantado poder compartir nuestra historia y ojalá pueda ayudar algún padre que esté empezando el mismo camino.

Mi nombre es Laura y mi mail de contacto es:

laylu18@gmail.com