Qué nos pediría un niño con autismo (Àngel Rivière)

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad Autónoma de Madrid, entre otros muchos cargos. Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (trastornos del espectro autista), y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir con un niño con TEA.

A continuación se exponen sus conocidos 20 postulados que nos diría un niño con autismo:

1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura mi mundo y evítame el caos.

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces  no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4- Como otros niños. Como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer bien las cosas, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales  para poder convivir.

6-Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 

7-No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!.

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que tener tú autismo para ayudarme. El que tiene autismo soy yo, ¡no tú!.

12- No sólo tengo autismo. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 

13- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que tengo autismo, sea tu mayor y mejor compañía. 

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 

17-  No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona con autismo. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de tener autismo. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales".

Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida es satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Tener autismo es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida con autismo puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Dedicado a todos aquellos (familiares y profesionales) que a diario tratamos con algún niñ@ con TEA

Autismo y epilepsia

La epilepsia es una enfermedad neurológica que se presenta en ocasiones como una cormobilidad en las personas con TEA. En España aunque en la actualidad no hay un consenso, se estima de que puede afectar al 12,5% de población con TEA entre las edades de 2-17 años/, siendo más común en casos donde existe una discapacidad intelectual.

Hoy en día, los estudios no concluyen de si la epilepsia puede ser un detonante del autismo o al revés, o si la aparición de ambos les hace actuar como coadyuvante el uno del otro.

Las manifestaciones más importantes suelen presentarse en la adolescencia, pero en los casos de niños con autismo suelen existir antecedentes previos, desde episodios con convulsiones a crisis de ausencia o confusión. A veces, estos síntomas pueden pasar desapercibidos por conductas ligadas al autismo o por su dificultad en la comunicación, por ejemplo,  la manifestación de convulsiones pueden confundirse con movimientos estereotipados, conducta frecuente en los niñ@s con TEA.

Para más información, pincha en el siguiente enlace: https://autismodiario.org/2012/05/24/la-epilepsia-como-comorbilidad-en-el-autismo

Secuencias temporales

Las secuencias temporales se refieren a una serie o sucesión de cosas que presentan cierta relación entre sí.

En la pieza del puzzle trabajamos las secuencias temporales a través de dos programas:

1- Ordenar secuencias temporales: este programa consiste en que tras la presentación de una series de tarjetas que representan una serie de acciones, estas deben ser colocadas según el orden temporal correcto. De esta manera, enseñamos al niñ@ a entender una secuencia de acciones como por ejemplo, lavarse los dientes. Dicha comprensión, nos ayudará también en la enseñanza de llevar a cabo acciones secuenciadas en pasos en niños que requieran dicho aprendizaje. La dificultad va en progreso según el número de tarjetas, de menor a mayor, y de la dificultad en la comprensión de los eventos/sucesos. Los materiales que usamos para trabajarlo pueden ser en papel y en diferentes aplicaciones del ipad/tablet.

2- Describir secuencias temporales: este programa consiste en que cuando el niñ@ ha adquirido la habilidad de entender y comprender secuencias de manera generalizada, deberá describir verbalmente los diferentes sucesos que ocurren en la secuencia temporal. De esta manera, enseñamos al niñ@ a elaborar un lenguaje funcional y estructurado sobre como ocurren los eventos.

Al igual que en la habilidad anterior, se establece el mismo patrón de dificultad y se trabaja con diferente material para garantizar la generalización. Este programa únicamente podrá ser trabajado con niños verbales.

A continuación, os mostramos a uno de nuestros alumnos verbalizando secuencias temporales.

"Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo" - Temple Grandin

Desde La pieza del puzzle, queremos recomendar a los familiares de las personas con autismo

la lectura del libro de Temple Grandin: "Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo".

Muchas veces, pedimos y trabajamos para que alguien con autismo, sea capaz de ponerse en el lugar del otro, que tenga lo que llamamos empatía,por eso, no está demás, que antes de pedírselo a ellos, nosotros también realicemos ese esfuerzo y en la medida de lo posible, también hagamos el esfuerzo de ponernos en su lugar, saber como piensan, como es su procesamiento de la información, que interpretan a nivel sensorial, etc..., solo así, podremos realmente hacer una buena intervención. 

Por supuesto que no hay dos personas con autismo iguales, pero la experiencia contada por la autora, desde su propio interior, nos da muchas claves para entender y ayudar a cualquier persona con autismo.

Temple Grandin nació en 1947, por aquella época, su diagnóstico fue de "lesión cerebral", su pronóstico era la de estar condenada a no poder comunicarse, como ella misma ha contado en numerosas ocasiones, fue gracias al empeño de su madre que nunca creyó en lo que los médicos le decían y confió siempre en que su hija llegaría a hablar, lo que ha hecho posible, que a día de hoy Temple Grandin sea Doctora en Ciencia Animal por la universidad de Illinois, y actualmente sea profesora de esa misma universidad, haya escrito varios libros, de conferencias y hasta se haya hecho una película sobre su vida.

Cada niño/a es diferente y su pronóstico también lo es, en el influyen muchos factores, pero os animamos a leer este libro sobre todo para comprender, lo que seguro os llevará a poder ayudar en su vida diaria y en su aprendizaje a cualquier persona con autismo de una forma mucho más efectiva.

Libro

Película

Los reforzadores

Todas las personas tenemos nuestra "lista" de cosas preferidas, aquellas  que nos motivan y que nos gusta tener o disfrutar. Para realizar una intervención ABA es necesario construir con la familia esa "lista" de cosas preferidas que tiene el niño/a, es lo que llamamos reforzadores.

Estableceremos un orden de mayor a menor preferencia y a partir de ese momento, todas aquellas cosas que se vayan a utilizar para reforzar y motivar al niño/a en la terapia dejaran de estar a su alcance, excepto en las horas de intervención terapéutica. De esta manera conseguiremos que el niño/a esté motivado para continuar aprendiendo.

Os ponemos un ejemplo: Juan es un niño al que le encantan las motos, su mamá ya no se las deja nunca y las mantiene guardadas. Con su terapeuta, ha establecido una serie de contingencias y sabe que si realiza bien la tarea, por ejemplo un puzzle de cuatro piezas recibirá a cambio poder jugar un rato con su moto favorita. El resultado es que Juan realizará el puzzle motivado y contento para así conseguir su moto.

Si Juan pudiera tener acceso a sus motos cuando él quisiera, el hecho de que la terapeuta le pidiera un esfuerzo para conseguirlas no supondría para él ninguna motivación ya que no le merecería la pena realizar algo costoso para obtener algo que después podrá tener sin esfuerzo alguno.

De igual manera que es importante tener en cuenta esta privación del niño/a hacia sus reforzadores para que continúen siendo efectivos en terapia. Debemos de vigilar de no utilizar siempre los mismos reforzadores para evitar lo que llamamos: saciación. A todos nos ha ocurrido alguna vez que algo que nos gustaba muchísimo, debido a un uso continuado hemos acabado por perder el interés en ello.

Cuantos más reforzadores tengamos disponibles para el niño/a mejor podremos realizar nuestra intervención. Suele ocurrir que al inicio de la terapia haya pocos reforzadores y a medida que avancemos y vayamos conociendo más al niño/a iremos incluyendo más, incluso algunos de los objetos con los que trabajemos como los libros o los puzzles, pueden acabar siendo parte de ellos.

Existen dos tipos de reforzadores:

- Primarios o incondicionados : Son biológicos, satisfacen necesidades innatas como por ejemplo comer o beber. Así los reforzadores primarios más comunes son las comidas y bebidas favoritas del niño/a: chocolate, pan, chuches, zumos, etc... .

- Secundarios o condicionados: Son aprendidos, es decir dependen de la historia personal de cada niño/a, objetos, actividades, .... que a través de la asociación a algo positivo se han convertido en favoritos. Algunos ejemplos son: objetos como coches, muñecas y  juguetes; interacciones sociales como hacer cosquillas o cantar y/o realizar actividades como puede ser dibujar o colorear.

Un buen uso de los reforzadores nos permitirá alcanzar nuestros objetivos de forma más rápida y efectiva.

Consejos para disminuir los problemas de sueño de tu hijo/a

Sabemos que muchos niños con trastornos en el desarrollo presentan problemas de sueño, se levantan en medio de la noche (quieren hacer pis o tienen sed), van a la cama de sus padres al despertarse, no quieren volver a su cama, e incluso muchos, toman la decisión de irse a dormir a la cama del niño/a con tal de dormir un poco. 

Desde la pieza del puzzle, les aconsejamos, que si su hijo/a presenta problemas anteriormente comentados, se enfrenten a ellos lo más pronto posible. 

A continuación, les exponemos un programa de intervención que esperamos les sea muy útil. Sin embargo, les aconsejamos que intervenir en estos tipos de problemas no será fácil. Puede que no vayan a dormir durante la noche por unos días, por lo que antes de iniciarlo, elijan bien el periodo de intervención, como por ejemplo las vacaciones, de esta manera, estarán más preparados para llevar a cabo una intervención consistente.

1. Establecer una rutina para la noche: Las actividades que ocurran antes de dormir deberán ser tranquilas y relajantes para que le ayuden a conciliar el sueño. Una rutina ideal sería darle un baño, ponerle el pijama, cepillarse los dientes, y en la cama leerle una historia o un cuento. Muchos niños/as se levantan en medio de la noche pidiendo hacer pis, si esto le suele ocurrir a su hijo/a, siempre llévelo al baño justo antes de meterse en la cama.

2. Fijar el tiempo para irse a dormir: Establecer una hora apropiada para irse a la cama, para ello es recomendable en un principio fijar una hora más tarde de la hora que se desea que el niño/a se duerma. De esta manera, estará más cansado y más dispuesto para ir a la cama. La hora fijada para irse a dormir debe ser obligatoria y no se modificará hasta que el niño/a se vaya a la cama a la hora deseada.

3. Reducir las horas de siesta: Es aconsejable reducir y/o eliminar las horas de siesta, de esta manera el niño/a estará más cansado en la noche, lo que ayudará a conciliar el sueño más temprano. También el no permirtirle levantarse tarde por la mañana es aconsejable.

4. Mantenerse en la cama: Esto requiere que cada vez que el niño/a se levante deberá ser llevado de nuevo a la cama lo más rápido posible. Al colocarlo de nuevo en la cama usaremos el menor contacto físico posible, de esta manera, minizaremos la atención y reduce la batalla de control entre usted y el niño/a. Si el niño/a lo llama en la noche o provoca ruidos para llamar su atención, deberá ignorarlo frente a este tipo de conductas. El adulto deberá estar lo más cerca posible de la cama, pero nunca deberá dormir en la misma. La presencia física se irá desvaneciendo de manera gradual.

Información extraída del libro "esperanzas para el autismo y dificultades de comportamiento y aprendizaje"

Mi experiencia en el equipo de La Pieza del Puzzle…un camino maravilloso

Este camino de aprendizaje y descubrimiento comenzó hace ya cuatro años.

En 2013, una de las empresas más grandes especializada en atención a la salud mental y del comportamiento de niños, jóvenes y adultos en Reino Unido, me dio la oportunidad de trabajar en uno de los colegios con mejor situación geográfica del país. Ésta es Cambian Group. Mi experiencia con personas con TEA comenzó entonces en el colegio Purbeck View. Mis comienzos fueron torpes y cautelosos, además del añadido de los inconvenientes del idioma; pero el centro me proporcionó formación adicional y un grupo de trabajo con un gran sentido de equipo. Competencias que no solemos escribir en un currículum como Cariño y Paciencia son muy apreciadas en esta realidad. Después de un largo tiempo en el colegio de Purbeck, comencé a trabajar para una de las organizaciones sin ánimo de lucro más grandes del condado de Dorset, Autism Wessex, cuya primera escuela, por el año 1971, comenzó en una caseta de jardín del patio de una de las familias implicadas. Este centro llamado Portfield School, también me proporcionó formación continua y una de las experiencias más constructivas hasta el momento. A raíz de que cada vez me sentía más y más implicada, más y más entusiasmada, más y más segura y preparada; me decidí a estudiar el máster ABA para autismo.

Desde entonces me puse a indagar sobre el trabajo que se realizaba en España con la metodología ABA, con miras a un posible regreso, y entonces di con La Pieza del Puzzle. Muchos cambios sucedieron hasta que por fin conseguí formar parte de este equipo.

A pesar de todo lo vivido, en mi primer día estaba asustada, pero también intrigada. Todo era nuevo para mí. Manuela e Ingrid me ofrecieron la oportunidad de observar su trabajo personalmente, de aprender y de tomar las riendas. En La pieza del Puzzle se vive una atención personalizada (que en pocos lugares de España se puede disfrutar), se ofrece un programa educativo individual a cada niño, una supervisión constante del trabajo, y hay una tremenda implicación de cada uno de mis compañeros con cada niño. Es un equipo inconformista y luchador. Trabajamos habilidades que hubiese deseado se hubieran trabajado en una atención temprana con las personas a las que atendí en Inglaterra. He podido observar que los niños aprenden a centrarse en las tareas, a desarrollar habilidades básicas de atención, como que te miren o respondan a su nombre; de imitación, tan importantes para su aprendizaje en diferentes entornos y contextos, etc.

Creo que una de las cosas más importantes que comparto con todo el equipo, es la certeza de que nuestros niños, vuestros niños, son CAPACES; y luchamos porque este mundo es suyo y hay hueco para todos.

Beatriz de Andrés Salinas