Mis mejores amigas son las estrellas (por Rosa Gil)

Hola, soy Rosa, mamá de Ruth, diagnosticada de TGD. No sé si escribiendo esto puedo ayudar a alguien, lo más probable es que sea a mí misma a quien ayude, sirviéndome de terapia.

Quizá lo que cuente no sea políticamente correcto (hay mucha súper mama, no es mi caso), pero he de ser honesta. ¿Por qué lo digo?, porque muchas veces me he preguntado…. ¿Por qué?, ¿Por qué me ha tocado a mí? ¿Por qué la estadística si me toca y la lotería no?, ¿Qué hice mal?, ¿Qué comí?, ¿Serían las tónicas que tomé?, ¿Aquella vez embarazada que me caí?…una y mil preguntas que no llevan a ningún lado y que de nada sirven porque ya está, así son las cosas, así es Ruth.

Mi embarazo fue genial, ni mareos, ni vómitos, sólo engordé 4,5kg, de dulce vamos. Me hice amniocentesis porque tenía 37 años para 38 y los resultados dieron bien, todo normal. El parto, cesárea programada porque Ruth quería seguir sentada, así que…¡¡¡ni contracciones tuve!!!. 

Ruth fue un bebe de lo más tranquilo, comer y dormir, y dormir…y dormir. Y empezaron las preguntas:

- Esta niña ¿no duerme demasiado?

- Bueno, cada niño tiene su ritmo…

Luego le siguió: no se voltea, no sujeta la cabeza, no se sienta, etc.

Todo esto terminó haciéndolo, pero tarde, por eso la pediatra ya desde los 3 meses, y por suerte, nos puso sobre aviso:

- Va lenta, puede ser inmadurez, pero no hay que descartar pruebas neurológicas, esperaremos, hasta los 18 meses.

A los 15 meses y en un supermercado cualquiera, me encontré con la que sería nuestra gurú: Manuela, siempre he sido una tía charlas, quizá demasiado, lo sé, pero mira, en esta ocasión, mi charla tenía estrella:

- M: ¿Qué tal Ruth?

- R: Bueno…bien, pero va muy lenta.

- M: ¿Cómo lenta?

- R: Pues que aún no anda, no habla, dijo papa y mama pero dejó de decirlo, no señala, no imita y nos mandan en unos meses al neurólogo.

Unos días después, estaba Manuela, maletín en mano, en casa para evaluarla (altruistamente) y ¡bendito día!, efectivamente “algo” no funcionaba, nos dio pautas para trabajar con ella y ya le contaríamos.

Nos plantamos en los 18 meses y las pruebas neurológicas, que fueron normales, nos derivaron a estimulación precoz, 1 hora a la semana, de esto luego os cuento.

A partir de este momento y aunque fue un alivio saber que neurológicamente todo estaba bien, empezaron las frustraciones, algunas cosas que nos indicó Manuela nos funcionaron, pero otras no, no supe, no fui capaz, no tuve paciencia…no sé.

Nos pusimos en contacto con Manuela (La pieza del puzzle) y no tuve dudas,  empezamos a trabajar con Ruth, en terapia ABA. Esto fue con 19 meses, ahora Ruth ya tiene 2 años.

El proceso es lento, no voy a mentir, pero veo que mi hija  ha avanzado. Cuando veo lo mucho que se esfuerza Ruth, lo que trabaja Manuela con ella, como se lo curra…¡alucino!, ahora hasta tengo lo que yo llamo “mente terapeuta”, veo en niños conductas y pienso…uy, uy, uy…esto habría que tratarlo, je! je!.

Además con la terapia ABA, no sólo aprende ella, también nosotros y vemos como el esfuerzo tiene recompensa, hay momentos que no te das cuenta y tienes la sensación que no avanza, porque sigue sin hablar, sin señalar, imita algunas cosas sólo…pero luego te paras, miras hacia atrás y ves que no es exactamente así, porque antes no hacía nada, ¡nada de nada!, ¡no conectaba! Y ahora sí, atiende, siente interés por las cosas, por las personas, responde a órdenes sencillas, en fin, cosas que parecían lejanas, pero que van llegando, como andar ¡por fin!, aunque fuese con 22 meses.

Ella es feliz y yo soy feliz.

Pero dije que iba a ser honesta, así que tengo que serlo y contar que, muchas noches, mientras mi marido duerme, salgo a la terraza, me fumo 2 lucky seguidos, miro las estrellas….y me hincho a llorar, porque tengo miedo, miedo a que no sea autónoma, a que la rechacen, a que no aprenda, a que se frustre, a ¿qué pasará si no estamos para protegerla?, a que no sea normal…¿Normal?¿Qué es normal?¿Quién lo es?, pero esta sociedad funciona así, aunque el “problema” no es de nuestros hijos, ellos no son el problema, mi hija no es un problema, ¡mi hija es NORMAL!, solo es distinta y es ¡feliz!, pero aún nos queda mucho camino por recorrer, ya tuve que cambiarla de guardería, pero mira…como Belén Esteban y miles de padres…por mi hija ¡¡¡MAAAATOOOOO!!!

Mientras escribo esto, me manda mi marido un artículo, han denegado becas para niños con autismo en distintas comunidades, puf…¿y qué haces?,¿te pintas la cara de azul, compras una falda escocesa, te calzas unas alpargatas y sales al más puro estilo Mel Gibson en Brave Heart a la calle a gritar ¡¡¡¡LIBERTAAAAAADDD!!!!!? (tienes que dar la nota para que te escuchen, esto es así,  yo para enseñar los pechos en una "mani" no me veo) ¡con la que está cayendo!, cada uno con su lucha: paro, desahucios, leyes que no cambian, la del menor, la de violencia de género…¡otros 2 Luckys! bbbrrrrr, vale ya vuelvo, estoy ¿qué os decía?, ah eso, que no tengo ningún problema, sólo una hija que necesita una atención distinta, otro aprendizaje, y nosotros lo hemos encontrado en La pieza del puzzle. Sé que algún día dirá mamá y papá, que sabrá pedirnos las cosas, lo sé porque veo lo que trabaja, lo que aprende, con sus días, sus retrocesos, pero va “pa'lante”, eso sí, tengo el cenicero de la terraza cual maceta de geranios, ja! y ahora mis mejores amigas son las estrellas.

Termino diciendo que no tengo palabras para describir el trabajo que hacen las profesionales de La Pieza del Puzzle. Manuela viene a casa una vez por semana, otra vamos al aula y otra va a la guardería de Ruth, allí ha instruido a las profesoras para que sepan como trabajar con ella (ojo!y con algún otro niño, aun no teniendo diagnóstico, je, je,je). No sólo hace currar a Ruth, también le da juegos, la abraza, la besa, se enfada con ella, sobre todo cuando rechina los dientes, je,je,je. En definitiva, es una máquina, muy buena profesional y mejor persona y lo mejor: Ruth, la ADORA.

¡GRACIAS MANUELA!, sí, vale, ya sé que te pagamos, pero detrás de la transferencia mensual, hay cosas que ni la Master Card…no tienen precio.

P.D.: La hora de terapia que nos da la seguridad social, es genial también, Nuria su terapeuta es otra gran profesional, pero…¡¡¡1 h a la semana!!!, y que no caiga fiesta, semana santa, puente de mayo…, Esa es la pena, que sin dinero… ¡y ahora quitan becas!, en fin, voy a ver qué hago ahora…¿venderán en los chinos faldas escocesas?, que yo fui a cole público, de cuadritos no tengo, puf! tengo terapia, no me da tiempo, de momento voy a por un Lucky, ya pensaré más tarde lo de disfrazarme y salir a reivindicar....si alguien se anima, a más faldas, igual nos hacen descuento,( je,je,je) podéis poneros en contacto conmigo, este es mi correo:

rosamgil@hotmail.com.

 

Muchos besos y ánimos para todas las mamás y papás.

Alex es feliz

Miro a mi pequeño Alex, y en sus enormes ojos azules, puedo ver muchas cosas bonitas, pero lo que más me gusta ver, es que mi hijo es feliz, y creo que eso es lo mejor que le puede pasar a un niño, tenga o no una discapacidad. 

Alex es el pequeño de mis dos hijos y nuestra historia comienza cuando alrededor de los 15 meses, le empezamos a notar algo extraño en su desarrollo que hasta entonces había sido normal, en vez de avanzar como los demás niños, se estancó y empezó a olvidar poco a poco lo que había aprendido. No tenía ningún juego, ni interés que no fuese dar vueltas a las ruedas de su coche una y otra vez.  El pediatra nos decía que no le pasaba nada, que cada niño tiene un ritmo de desarrollo, pero a mí eso no me convencía y ante mi insistencia nos derivó a neurología. Ahí empezó nuestro camino, un camino lleno de pruebas médicas, y visitas a varios especialistas, que desembocó en un  diagnostico,  TEA (trastorno del espectro autista). 

Pero esto acababa de comenzar y después de un periodo de asimilación en el que te sientes muy solo, y te haces muchísimas preguntas sin respuestas, decidimos hacernos de una asociación de padres con niños (TEA).  La verdad, es que te ayuda muchísimo estar con gente que comparte tu misma situación, que han pasado o están pasando por lo mismo, que resuelven muchas de tus dudas, pues en internet hay mucha información, yo diría que demasiada, pero no toda es beneficiosa.  Te encuentras, que como todavía es un trastorno de etiología desconocida, hay formado mucho negocio alrededor (dietas, vitaminas, desintoxicantes  milagrosos, y tratamientos dudosos que curan el autismo), que tú como padre debes  filtrar, aunque es muy difícil, y quedarte con lo que realmente este demostrado que funciona y mejora la calidad de vida de estos niños y sus familias. 

De todos los tratamientos, nosotros escogimos ABA (análisis aplicado de la conducta), pues Alex a partir de los 4 años empezó con muchos problemas de conducta y la verdad que muy bien, porque aunque en su cole trabajan bastante bien con él, necesitas ayuda en casa, y el tratamiento ABA, enseña al niño con una metodología adaptada a él.  También te enseñan a ti como padre a controlar conductas, y sobre todo te ayudan en las dudas que conlleva el vivir con un niño con autismo, porque hay días muy difíciles, para que nos vamos a engañar. 

Alex tiene 6 años, y aún nos queda muchísimo por recorrer, pero con ayuda aprende a su ritmo, haciendo pequeños logros, sin ponernos grandes metas que frustran y agotan. Su enorme sonrisa demuestra que es feliz  y con lo cual nosotros como padres también, aunque nos hubiese gustado, claro que sí, que Alex no hubiese tenido un camino tan difícil. Le queremos muchísimo y le apoyaremos siempre.

Me ha encantado poder compartir nuestra historia y ojalá pueda ayudar algún padre que esté empezando el mismo camino.

Mi nombre es Laura y mi mail de contacto es:

laylu18@gmail.com

Miguel Martín del Campo

Hola, mi nombre es Miguel y soy el padre de Ruth. Una niña de dos años con TGD. Detectamos que la niña llevaba algo de retraso en su desarrollo normal a los pocos meses de nacer. Inmediatamente lo pusimos en conocimiento de la pediatra y comenzamos su seguimiento. Cuando a los 18 meses vimos que el retraso se hacía más grande, nos pusimos en contacto con Manuela y empezamos la terapia ABA.

Llevamos poco tiempo en este mundo, pero ya vamos aprendiendo bastantes cosas: las que aprendemos en terapia y las que vamos “aprendiendo” con la administración pública.

Como he dicho llevamos poco tiempo, pero aquí dejo mis datos por si os hace falta cualquier tipo de ayuda.

mail: miguelangel.martindelcampo@ocaso.es

Me permito daros un consejo, ante cualquier duda con respecto a vuestro hijo/a consultad con profesionales. Nunca está de más y cuanto antes mucho mejor.

Familias de acompañamiento

Desde los inicios, nuestra idea a la hora de hacer este blog, fue crear un espacio dedicado a los padres, a las familias de los niños y niñas que tienen TEA o cualquier otro trastorno del desarrollo. Un lugar en la red donde obtener información y donde poder interactuar con otras familias que se encuentren en las mismas circunstancias. 

Hasta ahora, semanalmente se publica una entrada con información de interés acerca de autismo o terapia ABA, pero nos faltaba buscar la manera de establecer una conexión entre las familias.  

El pasado mes de Enero, durante unas jornadas de formación organizadas por la Fundación Autismo Diario, Tomas Marcos (Responsable de la Fundación Autismo Diario en Madrid) lanzó una idea que nos pareció podría encajar aquí: crear la figura de las familias de acompañamiento. 

¿Qué es exactamente una familia de acompañamiento? Se trata de familias de niños con TEA que voluntariamente dejan sus datos para que otras familias puedan contactar con ellas cuando por ejemplo, se encuentren en esos primeros momentos en los que reina el desconcierto y no saben si se estarán haciendo las cosas bien y no saben donde pueden acudir, o aquellos que ante un primer diagnóstico no saben muy bien que significa eso de que su hijo/a tenga TEA o TGD y que se puede hacer a partir de ese momento, o simplemente para aquellos que su instinto de padres les dice que algo no va bien en su hijo/a  pero no saben que hacer ni que pasos hay que dar. 

¿Quién mejor que otra madre o padre que haya pasado por esto mismo os puede ayudar entender mejor? Como me dijo Laura (la primera mamá en embarcarse en esta nueva aventura): "Ojalá yo hubiera podido tener algo así". Y con esta frase lo resumió todo. Este es el motor que nos mueve para lanzar esta idea que esperemos se extienda y sirva para que muchas familias encuentren el apoyo necesario con el que tirar adelante día a día en busca de lo mejor para sus hijos.

Si lees esto y quieres contactar con alguna familia para que te ayude, en las sucesivas entradas de esta etiqueta tienes los datos de las familias voluntarias que estarán encantadas de escucharte y ayudarte.

Si lo lees y te interesa ser una de esas familias de acompañamiento para ayudar a otras que lo necesiten, ponte en contacto con nosotras y crearemos una entrada con tus datos. 

Nuestro mail es: lapiezadelpuzle@gmail.com