Autismo y epilepsia

La epilepsia es una enfermedad neurológica que se presenta en ocasiones como una cormobilidad en las personas con TEA. En España aunque en la actualidad no hay un consenso, se estima de que puede afectar al 12,5% de población con TEA entre las edades de 2-17 años/, siendo más común en casos donde existe una discapacidad intelectual.

Hoy en día, los estudios no concluyen de si la epilepsia puede ser un detonante del autismo o al revés, o si la aparición de ambos les hace actuar como coadyuvante el uno del otro.

Las manifestaciones más importantes suelen presentarse en la adolescencia, pero en los casos de niños con autismo suelen existir antecedentes previos, desde episodios con convulsiones a crisis de ausencia o confusión. A veces, estos síntomas pueden pasar desapercibidos por conductas ligadas al autismo o por su dificultad en la comunicación, por ejemplo,  la manifestación de convulsiones pueden confundirse con movimientos estereotipados, conducta frecuente en los niñ@s con TEA.

Para más información, pincha en el siguiente enlace: https://autismodiario.org/2012/05/24/la-epilepsia-como-comorbilidad-en-el-autismo

Secuencias temporales

Las secuencias temporales se refieren a una serie o sucesión de cosas que presentan cierta relación entre sí.

En la pieza del puzzle trabajamos las secuencias temporales a través de dos programas:

1- Ordenar secuencias temporales: este programa consiste en que tras la presentación de una series de tarjetas que representan una serie de acciones, estas deben ser colocadas según el orden temporal correcto. De esta manera, enseñamos al niñ@ a entender una secuencia de acciones como por ejemplo, lavarse los dientes. Dicha comprensión, nos ayudará también en la enseñanza de llevar a cabo acciones secuenciadas en pasos en niños que requieran dicho aprendizaje. La dificultad va en progreso según el número de tarjetas, de menor a mayor, y de la dificultad en la comprensión de los eventos/sucesos. Los materiales que usamos para trabajarlo pueden ser en papel y en diferentes aplicaciones del ipad/tablet.

2- Describir secuencias temporales: este programa consiste en que cuando el niñ@ ha adquirido la habilidad de entender y comprender secuencias de manera generalizada, deberá describir verbalmente los diferentes sucesos que ocurren en la secuencia temporal. De esta manera, enseñamos al niñ@ a elaborar un lenguaje funcional y estructurado sobre como ocurren los eventos.

Al igual que en la habilidad anterior, se establece el mismo patrón de dificultad y se trabaja con diferente material para garantizar la generalización. Este programa únicamente podrá ser trabajado con niños verbales.

A continuación, os mostramos a uno de nuestros alumnos verbalizando secuencias temporales.

"Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo" - Temple Grandin

Desde La pieza del puzzle, queremos recomendar a los familiares de las personas con autismo

la lectura del libro de Temple Grandin: "Pensar con imágenes. Mi vida con el autismo".

Muchas veces, pedimos y trabajamos para que alguien con autismo, sea capaz de ponerse en el lugar del otro, que tenga lo que llamamos empatía,por eso, no está demás, que antes de pedírselo a ellos, nosotros también realicemos ese esfuerzo y en la medida de lo posible, también hagamos el esfuerzo de ponernos en su lugar, saber como piensan, como es su procesamiento de la información, que interpretan a nivel sensorial, etc..., solo así, podremos realmente hacer una buena intervención. 

Por supuesto que no hay dos personas con autismo iguales, pero la experiencia contada por la autora, desde su propio interior, nos da muchas claves para entender y ayudar a cualquier persona con autismo.

Temple Grandin nació en 1947, por aquella época, su diagnóstico fue de "lesión cerebral", su pronóstico era la de estar condenada a no poder comunicarse, como ella misma ha contado en numerosas ocasiones, fue gracias al empeño de su madre que nunca creyó en lo que los médicos le decían y confió siempre en que su hija llegaría a hablar, lo que ha hecho posible, que a día de hoy Temple Grandin sea Doctora en Ciencia Animal por la universidad de Illinois, y actualmente sea profesora de esa misma universidad, haya escrito varios libros, de conferencias y hasta se haya hecho una película sobre su vida.

Cada niño/a es diferente y su pronóstico también lo es, en el influyen muchos factores, pero os animamos a leer este libro sobre todo para comprender, lo que seguro os llevará a poder ayudar en su vida diaria y en su aprendizaje a cualquier persona con autismo de una forma mucho más efectiva.

Libro

Película

Los reforzadores

Todas las personas tenemos nuestra "lista" de cosas preferidas, aquellas  que nos motivan y que nos gusta tener o disfrutar. Para realizar una intervención ABA es necesario construir con la familia esa "lista" de cosas preferidas que tiene el niño/a, es lo que llamamos reforzadores.

Estableceremos un orden de mayor a menor preferencia y a partir de ese momento, todas aquellas cosas que se vayan a utilizar para reforzar y motivar al niño/a en la terapia dejaran de estar a su alcance, excepto en las horas de intervención terapéutica. De esta manera conseguiremos que el niño/a esté motivado para continuar aprendiendo.

Os ponemos un ejemplo: Juan es un niño al que le encantan las motos, su mamá ya no se las deja nunca y las mantiene guardadas. Con su terapeuta, ha establecido una serie de contingencias y sabe que si realiza bien la tarea, por ejemplo un puzzle de cuatro piezas recibirá a cambio poder jugar un rato con su moto favorita. El resultado es que Juan realizará el puzzle motivado y contento para así conseguir su moto.

Si Juan pudiera tener acceso a sus motos cuando él quisiera, el hecho de que la terapeuta le pidiera un esfuerzo para conseguirlas no supondría para él ninguna motivación ya que no le merecería la pena realizar algo costoso para obtener algo que después podrá tener sin esfuerzo alguno.

De igual manera que es importante tener en cuenta esta privación del niño/a hacia sus reforzadores para que continúen siendo efectivos en terapia. Debemos de vigilar de no utilizar siempre los mismos reforzadores para evitar lo que llamamos: saciación. A todos nos ha ocurrido alguna vez que algo que nos gustaba muchísimo, debido a un uso continuado hemos acabado por perder el interés en ello.

Cuantos más reforzadores tengamos disponibles para el niño/a mejor podremos realizar nuestra intervención. Suele ocurrir que al inicio de la terapia haya pocos reforzadores y a medida que avancemos y vayamos conociendo más al niño/a iremos incluyendo más, incluso algunos de los objetos con los que trabajemos como los libros o los puzzles, pueden acabar siendo parte de ellos.

Existen dos tipos de reforzadores:

- Primarios o incondicionados : Son biológicos, satisfacen necesidades innatas como por ejemplo comer o beber. Así los reforzadores primarios más comunes son las comidas y bebidas favoritas del niño/a: chocolate, pan, chuches, zumos, etc... .

- Secundarios o condicionados: Son aprendidos, es decir dependen de la historia personal de cada niño/a, objetos, actividades, .... que a través de la asociación a algo positivo se han convertido en favoritos. Algunos ejemplos son: objetos como coches, muñecas y  juguetes; interacciones sociales como hacer cosquillas o cantar y/o realizar actividades como puede ser dibujar o colorear.

Un buen uso de los reforzadores nos permitirá alcanzar nuestros objetivos de forma más rápida y efectiva.

Consejos para disminuir los problemas de sueño de tu hijo/a

Sabemos que muchos niños con trastornos en el desarrollo presentan problemas de sueño, se levantan en medio de la noche (quieren hacer pis o tienen sed), van a la cama de sus padres al despertarse, no quieren volver a su cama, e incluso muchos, toman la decisión de irse a dormir a la cama del niño/a con tal de dormir un poco. 

Desde la pieza del puzzle, les aconsejamos, que si su hijo/a presenta problemas anteriormente comentados, se enfrenten a ellos lo más pronto posible. 

A continuación, les exponemos un programa de intervención que esperamos les sea muy útil. Sin embargo, les aconsejamos que intervenir en estos tipos de problemas no será fácil. Puede que no vayan a dormir durante la noche por unos días, por lo que antes de iniciarlo, elijan bien el periodo de intervención, como por ejemplo las vacaciones, de esta manera, estarán más preparados para llevar a cabo una intervención consistente.

1. Establecer una rutina para la noche: Las actividades que ocurran antes de dormir deberán ser tranquilas y relajantes para que le ayuden a conciliar el sueño. Una rutina ideal sería darle un baño, ponerle el pijama, cepillarse los dientes, y en la cama leerle una historia o un cuento. Muchos niños/as se levantan en medio de la noche pidiendo hacer pis, si esto le suele ocurrir a su hijo/a, siempre llévelo al baño justo antes de meterse en la cama.

2. Fijar el tiempo para irse a dormir: Establecer una hora apropiada para irse a la cama, para ello es recomendable en un principio fijar una hora más tarde de la hora que se desea que el niño/a se duerma. De esta manera, estará más cansado y más dispuesto para ir a la cama. La hora fijada para irse a dormir debe ser obligatoria y no se modificará hasta que el niño/a se vaya a la cama a la hora deseada.

3. Reducir las horas de siesta: Es aconsejable reducir y/o eliminar las horas de siesta, de esta manera el niño/a estará más cansado en la noche, lo que ayudará a conciliar el sueño más temprano. También el no permirtirle levantarse tarde por la mañana es aconsejable.

4. Mantenerse en la cama: Esto requiere que cada vez que el niño/a se levante deberá ser llevado de nuevo a la cama lo más rápido posible. Al colocarlo de nuevo en la cama usaremos el menor contacto físico posible, de esta manera, minizaremos la atención y reduce la batalla de control entre usted y el niño/a. Si el niño/a lo llama en la noche o provoca ruidos para llamar su atención, deberá ignorarlo frente a este tipo de conductas. El adulto deberá estar lo más cerca posible de la cama, pero nunca deberá dormir en la misma. La presencia física se irá desvaneciendo de manera gradual.

Información extraída del libro "esperanzas para el autismo y dificultades de comportamiento y aprendizaje"

Mi experiencia en el equipo de La Pieza del Puzzle…un camino maravilloso

Este camino de aprendizaje y descubrimiento comenzó hace ya cuatro años.

En 2013, una de las empresas más grandes especializada en atención a la salud mental y del comportamiento de niños, jóvenes y adultos en Reino Unido, me dio la oportunidad de trabajar en uno de los colegios con mejor situación geográfica del país. Ésta es Cambian Group. Mi experiencia con personas con TEA comenzó entonces en el colegio Purbeck View. Mis comienzos fueron torpes y cautelosos, además del añadido de los inconvenientes del idioma; pero el centro me proporcionó formación adicional y un grupo de trabajo con un gran sentido de equipo. Competencias que no solemos escribir en un currículum como Cariño y Paciencia son muy apreciadas en esta realidad. Después de un largo tiempo en el colegio de Purbeck, comencé a trabajar para una de las organizaciones sin ánimo de lucro más grandes del condado de Dorset, Autism Wessex, cuya primera escuela, por el año 1971, comenzó en una caseta de jardín del patio de una de las familias implicadas. Este centro llamado Portfield School, también me proporcionó formación continua y una de las experiencias más constructivas hasta el momento. A raíz de que cada vez me sentía más y más implicada, más y más entusiasmada, más y más segura y preparada; me decidí a estudiar el máster ABA para autismo.

Desde entonces me puse a indagar sobre el trabajo que se realizaba en España con la metodología ABA, con miras a un posible regreso, y entonces di con La Pieza del Puzzle. Muchos cambios sucedieron hasta que por fin conseguí formar parte de este equipo.

A pesar de todo lo vivido, en mi primer día estaba asustada, pero también intrigada. Todo era nuevo para mí. Manuela e Ingrid me ofrecieron la oportunidad de observar su trabajo personalmente, de aprender y de tomar las riendas. En La pieza del Puzzle se vive una atención personalizada (que en pocos lugares de España se puede disfrutar), se ofrece un programa educativo individual a cada niño, una supervisión constante del trabajo, y hay una tremenda implicación de cada uno de mis compañeros con cada niño. Es un equipo inconformista y luchador. Trabajamos habilidades que hubiese deseado se hubieran trabajado en una atención temprana con las personas a las que atendí en Inglaterra. He podido observar que los niños aprenden a centrarse en las tareas, a desarrollar habilidades básicas de atención, como que te miren o respondan a su nombre; de imitación, tan importantes para su aprendizaje en diferentes entornos y contextos, etc.

Creo que una de las cosas más importantes que comparto con todo el equipo, es la certeza de que nuestros niños, vuestros niños, son CAPACES; y luchamos porque este mundo es suyo y hay hueco para todos.

Beatriz de Andrés Salinas

Que trabajamos desde ABA

Los padres de un niño que ha recibido el diagnóstico de autismo o retraso en el desarrollo se enfrentan entre otras, a la dura tarea de elegir un tratamiento o terapia para su hijo. En la mayoría de los casos se une el desconocimiento de lo que le ocurre al niño: ¿qué es tener autismo? ¿qué implica? ¿cual es su pronóstico? ¿dependerá siempre de nosotros? ¿podrá ir a la escuela?, con el desconocimiento de en que consisten realmente las opciones terapéuticas que se les ofrecen. Desde aquí, queremos daros una visión general de lo que trabajamos desde la terapia ABA.

A diferencia de otras terapias que tras un diagnóstico aplican un tratamiento estándar, desde  la terapia ABA trabajamos sobre conductas y habilidades, no sobre un diagnóstico, es decir, para nosotros lo importante no es si un niño es o no autista sino cuales son en concreto las problemáticas que plantea su retraso en el desarrollo, por ejemplo:  "nuestro hijo no come bien, solo come lo que le gusta” o "mi hija no atiende cuando le pedimos algo, no me responde"; "mi hijo no juega con sus hermanos" "no sabemos que hacer con él, cada día es más agresivo". Cada niño es diferente y es necesaria una evaluación previa completa e individualizada, para determinar cuales son las áreas sobre las que vamos a trabajar.

Básicamente, nos centraremos en la adquisición de nuevas habilidades y en el manejo y control de comportamientos inadecuados, para ello hay que disminuir o extinguir los excesos y  aumentar o fomentar los déficits:

 

Todas las conductas y habilidades que trabajamos son significativas, enseñamos para que el niño se integre en su comunidad y adquiera las habilidades propias de su edad.