Vacaciones de verano

"La esencia de mi consuelo"

Aquí os dejamos el relato que ha escrito el padre de uno de nuestros alumnos para la III edición del concurso de relato corto "Cuéntame el autismo".

http://www.autismomadrid.es/noticias/iii-concurso-cuentame-el-autismo-5-la-esencia-de-mi-consuelo/

El comienzo de una nueva y grata experiencia con ABA

ABA llegó a mis oídos hace ya bastante tiempo a través de una excelente compañera de profesión que lleva años dedicándose en cuerpo y alma a ésta terapia.

Al principio me sonaba extraño, y sinceramente no comprendía mucho en qué consistía, pero ahí mantuve hibernando esa inquietud por saber, por profundizar en sus bases.

Así fue que yo me fui especializando en el ámbito de la Intervención Familiar, y a lo largo del camino, en los diversos proyectos en los que he tenido la oportunidad de trabajar, he ido identificando que una de las mayores dificultades con las que se encuentran las familias con niños/as, con o sin TGD, son los problemas de conducta.

Mientras tanto, y de forma paralela, he seguido escuchando atentamente las historias y los avances que mi buena compañera va consiguiendo con ésta terapia, así que hace poco decidí dar un paso más, y adentrarme en éste complejo mundo de niños con TGD que reciben la terapia ABA, para conocer desde bien cerquita sus bases, su fundamento, su aplicación y sus ventajas.

La cuestión, es que como profesional me considero completamente multidisciplinar, lo cual hizo que al aterrizar en ABA, me surgieran infinidad de preguntas: ¿Cómo distingues algunas estereotipias (como correr) de un comportamiento funcional?, ¿Es posible no conocer el antecedente de la conducta e intervenir igualmente?, ¿Podemos eliminar sus rigideces?, ¿Interfiere el plano afectivo/emocional en su conducta?. ¡Demasiadas preguntas!.

Algunas de éstas preguntas y muchas más que me han surgido y me seguirán surgiendo, he tenido la oportunidad de responderlas a través de éste gratificante periodo formativo, otras, espero que me las pueda ir dando la experiencia.

Pero de las cosas que he aprendido, si hubiera una respuesta común a todas, es qué cómo en cualquier caso de intervención, es fundamental conocer bien al niño/a, sus características, y a ser posible conocer también su entorno, su dinámica familiar, etcétera.

Al mismo tiempo, es imprescindible partir de la base de que los niños/as con TEA, aunque poseen una gran variabilidad en sus características intrapersonales (como todos los niños/as) comparten por lo general, una serie de características comunes: existencia de rigideces, ausencia del mantenimiento ocular, etc. Por lo que a la hora de intervenir, debemos partir de dichas características y no tratar de generalizar aspectos que pudieran ser comunes a los demás niños/as en su misma etapa del desarrollo.

Otro factor de éxito para el desarrollo de la terapia, es la implicación de la familia en la misma. Qué exista congruencia entre lo que las terapeutas trabajan en las sesiones, con lo que hagan padres, madres y familiares en la vida diaria del niño/a es esencial también para que las habilidades que los niños y niñas van aprendiendo, se mantengan a lo largo del tiempo, y sean reforzadas de manera adecuada.

En definitiva, son muchos los avances que he podido observar en muy poco tiempo. Desde aumento de habilidades en interacción social, lenguaje y mantenimiento ocular, adquisición de nuevas habilidades como montar en bicicleta, control de esfínteres, alimentación, etc.

Desde mi punto de vista, el seguimiento individualizado de cada uno de los casos, y la dedicación conjunta entre el niño/a, la familia y el/la terapeuta, y la constancia hacen que ABA sea sin lugar a dudas una terapia de lo más gratificante y efectiva.

Observar los pequeños avances que van realizando los niños en cada una de las áreas, que te devuelvan una mirada de juego, una sonrisa…. es una satisfacción que no se suple con nada.

¡Gracias por la experiencia!

  Marta Bravo Rojo

¿Cómo enseñar a tu niño/a a hacer trazos?

El trazo es una habilidad pre-rrequisita necesaria para aprender a escribir.

Objetivo: Adquirir las habilidades motrices necesarias previas para el inicio de la escritura.

Qué hacer:

1. Empezaremos a enseñar la habilidad de menor a mayor complejidad, empezaremos por las líneas rectas (horizontal, vertical y diagonal), para posteriormente enseñar las curvas y círculos.

2. Elaboraremos diferentes fichas con los diferentes trazos en cada una de ellas.

3. Haremos una línea base para evaluar diferentes aspectos: posición de la ficha, coger el lápiz y realización de la ficha.

4. Es fundamental enseñar a coger el lápiz correctamente y con una mano, si el niño/a es diestro  enseñaremos a realizar los trazos con la derecha y si es zurdo con la izquierda.

5. Motivaremos al niño/a con refuerzo positivo al iniciar la ficha y cuando ésta se complete se lo entregaremos. Antes de iniciar la actividad tendremos que haber negociado el reforzador con el niño/a.

6. Le daremos ayuda física colocándonos detrás del niño/a. La ayuda puede ser: en la mano, en la muñeca o en el brazo. La ayuda se irá desvaneciendo cuando el niño vaya  desarrollando la habilidad.

Enseñando la habilidad

7. No pasaremos al siguiente trazo hasta que el anterior no esté logrado. Para dar por aprendido un trazo, por ejemplo línea horizontal, el niño/a debe: a) estar bien sentado, b) colocar la ficha correctamente, c) coger el lápiz de manera adecuada, d) empezar por los puntos marcados de las líneas, e) realizar la línea sin salirse de los puntos, cuidando que su manita no esté alzada sino apoyada sobre el papel,  f) llegar hasta el final de la línea, y f) seguir en la otra línea.

Habilidad aprendida

Les dejamos varios enlaces para descargar diferentes fichas para trabajar los diferentes tipos de trazos:

http://carmenfernandezpt.wordpress.com/primaria-2/primer-ciclo-primaria/lengua/material-para imprimir/cuadernillos-de-grafomotricidad-y-caligrafia/

http://www.pekegifs.com/pekemundo/ejercicios_primaria/ejerciciosdecaligrafia.htm

http://www.primeraescuela.com/themesp/escritura.htm

Manías, manías y más manías (por Mónica Labrador)

Mi hija tiene 6 años, es súper maniática tiene todos los papeles de convertirse en Jack Nicholson en “Mejor Imposible” sino se la empieza a cortar y a poner remedio.

Siempre tiene alguna manía, que de repente un día desaparece y dices ¡que bien, ya está!, pero no, enseguida coge otra nueva rápidamente. Siempre digo. pero ¿por qué tiene que estar siempre con alguna?, y las terapeutas me dicen que los tiempos muertos y el aburrimiento tienen la culpa.

Lo bueno es que enseguida que la vemos, la intentamos trabajar para que desaparezca lo más rápido posible, no conviene que se la deje hacer mucho una cosa que es inútil y no le está aportando nada.

Entre sus manías están las que van y vuelven, son las que yo llamo estacionales, por ejemplo, en invierno le da por chupar las solapas del cuello del abrigo, y en verano que no hay abrigo ya no hay manía, pero al año siguiente allí está de nuevo esperando y recae, así que desaparece momentáneamente pero no del todo.

Luego están las manías que hacen gracia a la gente, y que para mi son de todo menos graciosas. Dice la abuela: “Mira que graciosa que mete los muñecos de pocoyo en la lavadora”, no es una gracia es una manía mamá porque cada vez que voy a poner la lavadora allí están los muñecos dentro que mas de una vez han sido lavados y centrifugados. O, "Mira que ordenada que coloca todos los felpudos de los vecinos",  no es orden es manía, como viera uno fuera de su sitio allí que iba a colocarlo, hasta que un día desapareció, ahora pasa por delante de los felpudos y nada, lo cambió por colocar los cojines del sofá.

Aunque a veces nos digan que los cambios no son buenos para ellos, depende, debemos cuidar de no hacer todos los días lo mismo, por ejemplo:  debemos de cuidar de  no ir siempre al mismo parque, ni por el mismo camino de ida y vuelta porque sino el día que variamos por la circunstancia que sea  nos la montan, y  tienen que acostumbrarse a ir a todos los lados por el camino que sea. 

Mi hija que es muy visual cuando pasábamos cerca del centro comercial al que íbamos habitualmente lloraba sino íbamos, y todo porque igual habíamos ido últimamente mucho más que a los otros, identificaba ese centro comercial como único,  así que tocaba variar y por eso vamos a parques diferentes, hacemos actividades diferentes, todas informadas con sus pictos y fotos, pero se que puedo ir a por el pan por un camino u otro porque ya la he enseñado que vamos a por el pan, y no que vamos a por el pan por este camino.

Yo creo que ellos hacen una huella de memoria de todos estos recorridos y está bien, pero no puede ser una huella única, rígida, tienen que ver que no pasa nada si se va por otro lado, o por lo menos eso intento inculcarla, y es verdad que cada vez sale mas contenta de casa y sufre menos con esos cambios.

En casa también le varío mucho las cosas, las meriendas, los utensilios de comer, los juegos, ¿os habéis dado cuenta si cuando hacen el puzzle o el encaje lo empiezan siempre por el mismo lado y lo acaban de la misma manera?, prueba a cambiárselo a ver que pasa sino tendremos ahí una nueva manía o rigidez. Si siempre quieren las misma canciones y sino  se enfadan  o ponerse los mismos  zapatos, ¡Ay! los zapatos, después de llevar al cole todos los días zapatillas cuando llega el verano y tiene que ir con sandalias, lo primero que piensa y lógico  estos no son mis zapatos de todos los días, y la monta, no se los quiere poner,  pero protesta una semana, y acaba poniéndoselos como si nada, ya cada vez menos, este año no ha protestado apenas, los ha mirado como diciendo ¿y esto?, pero se los ha dejado poner bien. Veo que este tipo de conductas, al estar más trabajadas, cada vez le duran menos.

Se que le saldrán nuevas manías y rigideces pero  ahí estaremos para quitárselas, y espero que cada vez sean en menos numerosas.

¿Y vosotros? ¿Qué manías tienen vuestros hijos, y como se las quitáis? Me gustaría mucho que las compartierais conmigo.

Un beso

Mónica

La historia de mi hijo Fabio

La primera vez que oí hablar sobre el método ABA fue a la madre de uno de los compañeros de clase de Fabio. A pesar de que ella me hablaba ilusionada y esperanzada, yo la oía desde el escepticismo. Algo que aprendí pronto del autismo, de la discapacidad y sus tratamientos es que va acompañado de importantes sumas de dinero.  Éstas se adornan con frases con las que dan a entender que lo más importante es la atención hacia el niño y no el dinero, y cuanto más dinero hay habrá más atención y tratamiento, después va el niño y sus necesidades. Mi conclusión antes de terminar de oírla, fue que ABA era una más de las muchas opciones que fui descubriendo poco a poco.

Esta conversación fue a primero de curso,  donde a pesar de haber obtenido plaza en un aula de referencia, las atenciones a los niños TEA eran prácticamente nulas. Esto se debe a que la especialista designada no tenía ni experiencia ni conocimientos para tratarlos.  Al final del curso me volví a cruzar con esta madre y su hijo,  y al pasar junto a nosotros el pequeño dijo “Hola Fabio” yo me quedé impactado al comprobar su avance. Este niño en clase había estado tan limitado en sus atenciones como Fabio y cuando lo conocí presentaba una mayor dificultad que Fabio en cuanto a la comunicación. La gran diferencia entre ambos durante todo el curso  había sido ABA, uno había estado recibiendo tratamiento por terapeutas  ABA y el otro no.

Fue en ese mismo momento cuando  tomé la decisión de que, dentro de nuestras humildes posibilidades, Fabio tenía que recibir terapia ABA.

Durante los últimos seis meses, Fabio ha estado recibiendo esta terapia en casa.  Esto me parece muy importante ya que el niño se acostumbra a comportarse según sus indicaciones en un terreno que le es conocido, y no en uno determinado que pudiera condicionar su comportamiento de antemano.

El avance en Fabio ha sido paulatino pero constante, observándose una diferencia considerable en estos seis meses y una gran mejora en todos los aspectos.  Ahora que los padres hemos empezado a entrar en las sesiones, es cuando de verdad estamos comprobándolo y a la vez aprendiendo para formar parte activa de la terapia y adoptarla para nuestro día a día.

Yo seré el primero en entender el escepticismo de quien nunca haya probado ni oído hablar sobre esta metodología, pero sin ningún otro interés que no sea la mejora de mi hijo, recomendaría y animaría a otras familias a que el tratamiento que elijan para su hijo sea con terapia ABA. A pesar de estar empezando con esta terapia, he visto en estos seis meses un beneficio para mi hijo y su entorno, y no sólo  en su compañero de clase.

                                                                                                            Juan Antonio Piñero

Mis mejores amigas son las estrellas (por Rosa Gil)

Hola, soy Rosa, mamá de Ruth, diagnosticada de TGD. No sé si escribiendo esto puedo ayudar a alguien, lo más probable es que sea a mí misma a quien ayude, sirviéndome de terapia.

Quizá lo que cuente no sea políticamente correcto (hay mucha súper mama, no es mi caso), pero he de ser honesta. ¿Por qué lo digo?, porque muchas veces me he preguntado…. ¿Por qué?, ¿Por qué me ha tocado a mí? ¿Por qué la estadística si me toca y la lotería no?, ¿Qué hice mal?, ¿Qué comí?, ¿Serían las tónicas que tomé?, ¿Aquella vez embarazada que me caí?…una y mil preguntas que no llevan a ningún lado y que de nada sirven porque ya está, así son las cosas, así es Ruth.

Mi embarazo fue genial, ni mareos, ni vómitos, sólo engordé 4,5kg, de dulce vamos. Me hice amniocentesis porque tenía 37 años para 38 y los resultados dieron bien, todo normal. El parto, cesárea programada porque Ruth quería seguir sentada, así que…¡¡¡ni contracciones tuve!!!. 

Ruth fue un bebe de lo más tranquilo, comer y dormir, y dormir…y dormir. Y empezaron las preguntas:

- Esta niña ¿no duerme demasiado?

- Bueno, cada niño tiene su ritmo…

Luego le siguió: no se voltea, no sujeta la cabeza, no se sienta, etc.

Todo esto terminó haciéndolo, pero tarde, por eso la pediatra ya desde los 3 meses, y por suerte, nos puso sobre aviso:

- Va lenta, puede ser inmadurez, pero no hay que descartar pruebas neurológicas, esperaremos, hasta los 18 meses.

A los 15 meses y en un supermercado cualquiera, me encontré con la que sería nuestra gurú: Manuela, siempre he sido una tía charlas, quizá demasiado, lo sé, pero mira, en esta ocasión, mi charla tenía estrella:

- M: ¿Qué tal Ruth?

- R: Bueno…bien, pero va muy lenta.

- M: ¿Cómo lenta?

- R: Pues que aún no anda, no habla, dijo papa y mama pero dejó de decirlo, no señala, no imita y nos mandan en unos meses al neurólogo.

Unos días después, estaba Manuela, maletín en mano, en casa para evaluarla (altruistamente) y ¡bendito día!, efectivamente “algo” no funcionaba, nos dio pautas para trabajar con ella y ya le contaríamos.

Nos plantamos en los 18 meses y las pruebas neurológicas, que fueron normales, nos derivaron a estimulación precoz, 1 hora a la semana, de esto luego os cuento.

A partir de este momento y aunque fue un alivio saber que neurológicamente todo estaba bien, empezaron las frustraciones, algunas cosas que nos indicó Manuela nos funcionaron, pero otras no, no supe, no fui capaz, no tuve paciencia…no sé.

Nos pusimos en contacto con Manuela (La pieza del puzzle) y no tuve dudas,  empezamos a trabajar con Ruth, en terapia ABA. Esto fue con 19 meses, ahora Ruth ya tiene 2 años.

El proceso es lento, no voy a mentir, pero veo que mi hija  ha avanzado. Cuando veo lo mucho que se esfuerza Ruth, lo que trabaja Manuela con ella, como se lo curra…¡alucino!, ahora hasta tengo lo que yo llamo “mente terapeuta”, veo en niños conductas y pienso…uy, uy, uy…esto habría que tratarlo, je! je!.

Además con la terapia ABA, no sólo aprende ella, también nosotros y vemos como el esfuerzo tiene recompensa, hay momentos que no te das cuenta y tienes la sensación que no avanza, porque sigue sin hablar, sin señalar, imita algunas cosas sólo…pero luego te paras, miras hacia atrás y ves que no es exactamente así, porque antes no hacía nada, ¡nada de nada!, ¡no conectaba! Y ahora sí, atiende, siente interés por las cosas, por las personas, responde a órdenes sencillas, en fin, cosas que parecían lejanas, pero que van llegando, como andar ¡por fin!, aunque fuese con 22 meses.

Ella es feliz y yo soy feliz.

Pero dije que iba a ser honesta, así que tengo que serlo y contar que, muchas noches, mientras mi marido duerme, salgo a la terraza, me fumo 2 lucky seguidos, miro las estrellas….y me hincho a llorar, porque tengo miedo, miedo a que no sea autónoma, a que la rechacen, a que no aprenda, a que se frustre, a ¿qué pasará si no estamos para protegerla?, a que no sea normal…¿Normal?¿Qué es normal?¿Quién lo es?, pero esta sociedad funciona así, aunque el “problema” no es de nuestros hijos, ellos no son el problema, mi hija no es un problema, ¡mi hija es NORMAL!, solo es distinta y es ¡feliz!, pero aún nos queda mucho camino por recorrer, ya tuve que cambiarla de guardería, pero mira…como Belén Esteban y miles de padres…por mi hija ¡¡¡MAAAATOOOOO!!!

Mientras escribo esto, me manda mi marido un artículo, han denegado becas para niños con autismo en distintas comunidades, puf…¿y qué haces?,¿te pintas la cara de azul, compras una falda escocesa, te calzas unas alpargatas y sales al más puro estilo Mel Gibson en Brave Heart a la calle a gritar ¡¡¡¡LIBERTAAAAAADDD!!!!!? (tienes que dar la nota para que te escuchen, esto es así,  yo para enseñar los pechos en una "mani" no me veo) ¡con la que está cayendo!, cada uno con su lucha: paro, desahucios, leyes que no cambian, la del menor, la de violencia de género…¡otros 2 Luckys! bbbrrrrr, vale ya vuelvo, estoy ¿qué os decía?, ah eso, que no tengo ningún problema, sólo una hija que necesita una atención distinta, otro aprendizaje, y nosotros lo hemos encontrado en La pieza del puzzle. Sé que algún día dirá mamá y papá, que sabrá pedirnos las cosas, lo sé porque veo lo que trabaja, lo que aprende, con sus días, sus retrocesos, pero va “pa'lante”, eso sí, tengo el cenicero de la terraza cual maceta de geranios, ja! y ahora mis mejores amigas son las estrellas.

Termino diciendo que no tengo palabras para describir el trabajo que hacen las profesionales de La Pieza del Puzzle. Manuela viene a casa una vez por semana, otra vamos al aula y otra va a la guardería de Ruth, allí ha instruido a las profesoras para que sepan como trabajar con ella (ojo!y con algún otro niño, aun no teniendo diagnóstico, je, je,je). No sólo hace currar a Ruth, también le da juegos, la abraza, la besa, se enfada con ella, sobre todo cuando rechina los dientes, je,je,je. En definitiva, es una máquina, muy buena profesional y mejor persona y lo mejor: Ruth, la ADORA.

¡GRACIAS MANUELA!, sí, vale, ya sé que te pagamos, pero detrás de la transferencia mensual, hay cosas que ni la Master Card…no tienen precio.

P.D.: La hora de terapia que nos da la seguridad social, es genial también, Nuria su terapeuta es otra gran profesional, pero…¡¡¡1 h a la semana!!!, y que no caiga fiesta, semana santa, puente de mayo…, Esa es la pena, que sin dinero… ¡y ahora quitan becas!, en fin, voy a ver qué hago ahora…¿venderán en los chinos faldas escocesas?, que yo fui a cole público, de cuadritos no tengo, puf! tengo terapia, no me da tiempo, de momento voy a por un Lucky, ya pensaré más tarde lo de disfrazarme y salir a reivindicar....si alguien se anima, a más faldas, igual nos hacen descuento,( je,je,je) podéis poneros en contacto conmigo, este es mi correo:

rosamgil@hotmail.com.

 

Muchos besos y ánimos para todas las mamás y papás.