Tenemos un peque encantador y precioso que se llama Víctor Aurelio. Cuando tenía aproximadamente año y medio sabíamos que “algo no iba bien”, y a los 2 añitos tuvimos un diagnóstico que se aproximaba al TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) dentro del espectro del autismo. Desde los 2 años trabajamos arduamente para identificar y proporcionarle las terapias más adecuadas. En aquel momento leímos sobre ABA, y supimos que era una de las terapias más utilizadas en los Estados Unidos, sin embargo, cuando preguntábamos aquí en España por ABA recibíamos una clara sensación de rechazo a la metodología. No era (ni es aún) muy conocida aquí, pero los profesionales parecen estar de acuerdo en que “ABA no”. Y bueno, en aquel momento nos olvidamos de ABA e iniciamos la terapia que teníamos a nuestro alcance en los centros de atención temprana, que consistía en terapia cognitiva. Veíamos a los profesionales trabajar con ánimo y dedicación, pero nuestro hijo no hacía grandes avances. Le tomaba mucho tiempo alcanzar algún logro, y al poco tiempo lo perdía. A esto se sumaban los fuertes problemas de conducta, sus autoestimulaciones y la gran variabilidad de sus estados de ánimo. En el colegio también hacían todo lo posible, pero igual, nuestro peque hacía algunos avances y al poco tiempo retrocedía. Aquella inconsistencia nos preocupaba muchísimo, y llegamos a pensar que esta era la mayor limitación de nuestro pequeño: que no era capaz de avanzar de forma consistente.
A medida que crecía aumentaban sus autoestimulaciones, comenzó a pegarse en la carita y a golpear los muebles, cosa que se convirtió en una conducta altamente estresante y disruptiva tanto para la familia como para el colegio.
En el 2014 cuando nuestro hijo tenía ya 5 años nos vimos en una coyuntura. Se nos iba su terapeuta, y en ese momento nos planteamos cambiar radicalmente de metodología. En nuestra búsqueda recordamos ABA y comenzamos a buscar algún centro o profesional en Madrid para explorar esta posibilidad. Dimos con un par de opciones, pero al final, quienes tuvieron respuesta inmediata a nuestras necesidades y encajaron perfectamente en nuestra búsqueda fue el equipo de “la Pieza del Puzzle”.
Nuestra vida cotidiana es un “antes y después de ABA”. Desde el primer día, ABA comenzó a cambiar de forma radical nuestra forma de interactuar con nuestro hijo, e inmediatamente empezamos a ver cambios en su comportamiento y en su forma de expresar sus necesidades. Hemos aprendido a manejar mucho mejor sus rabietas, las cuales hace tan solo 4 meses eran frecuentes y al día de hoy son muy esporádicas y ocasionales. Hemos aprendido a reforzar de forma efectiva las conductas deseadas y a ignorar o trabajar las no deseadas, ayudando a modificar su conducta y a hacerla menos disruptiva y más adecuada. Hemos aprendido a comunicarnos mejor con él y a introducirle rutinas de manera más efectiva, a prestarle ayudas “por detrás” para que poco a poco sea más autónomo en temas como su higiene personal, vestirse, desvestirse, comer, etc. En fin, que el primer impacto que tuvo ABA en nuestras vidas fue el de cambiar nuestra perspectiva y nuestra actitud. Antes de ABA solíamos darlo todo por “evitar” las situaciones que pudiesen causarle “estrés” o “agobio” a nuestro hijo, con tal de evitar una rabieta. Con ABA aprendimos que estas situaciones siempre estarán allí, que son parte de la vida, y que en lugar de dedicarnos a “evitarlas” es más eficiente dedicar nuestro esfuerzo en que nuestro hijo aprenda a “manejarlas”. También hemos aprendido que merece la pena incluso exponerlo a ciertas situaciones que le desagradan para ayudarle a modificar su conducta ante estas situaciones.
En cuanto a los logros de nuestro pequeño, con la terapia ABA ha aprendido a imitar de forma consistente, lo que nos ayuda a enseñarle infinidad de cosas. Durante meses e incluso años estuvimos insistiendo para sacar de él alguna que otra palabra. Nos podíamos pasar largos minutos para lograr que nos dijera una palabra como “agua” o “patata” para acompañar sus peticiones, y con frecuencia tirábamos la toalla porque no había forma de que hiciera la petición verbalmente. Ahora pide las cosas con su voz siempre!! Dice consistentemente “dame”, y repite las palabras que se le piden. Aunque de momento es más que nada por imitación (nosotros le decimos la palabra correspondiente al objeto o acción que desea o que vamos a realizar), ya vamos notando cómo ocasionalmente sale alguna que otra petición o expresión espontánea. Y es que no podía haber lenguaje espontáneo sin el paso previo de la imitación. Nuestro hijo saluda con un lindo “hola” y se despide diciendo “adiós”. Responde “buenas noches” y “hasta mañana” antes de irse a dormir.
Nuestro hijo ha comenzado a jugar de forma funcional e independiente!!. Los días de invierno en casa ya no son un dolor de cabeza. Por indicación de sus terapeutas hemos readaptado su área de juegos en el salón, poniendo a su alcance actividades que le gustan y que sabe utilizar de modo funcional. Ha aprendido a escoger lo que desea, a jugar solo, y a guardar (aún con un poco de ayuda) para luego coger el siguiente. Ha aprendido a hacer puzzles. Comenzó con 9 piezas y ya hace puzzles de 30 piezas el solito. Les encantan! Además, tiene en su estantería del salón juegos de memoria, lotos, ensartes, de clavar y de encajar. Ahora esta aprendiendo juegos nuevos en las terapias para seguir ampliado sus intereses, que luego se incorporarán a su estantería de juego independiente. Lo que es mejor, hemos notado que a medida que disfruta del juego funcional y manipulativo, disminuyen sus autoestimulaciones!. Desde el segundo mes de terapia ABA, nuestro hijo muy pocas veces golpea su carita, y cada vez se van reduciendo otras conductas disruptivas.
Todo esto lo ha logrado en menos de 4 meses!!. Es una alegría verlo sentadito en su mesa haciendo sus propias actividades en lugar de saltar sobre los muebles, tirar de las cortinas y golpear las mesas. Víctor Aurelio sigue teniendo sus días buenos y sus días menos buenos, hay días en que está más tranquilo y atento y otros en que está más hiperactivo y en que aumentan sus autoestimulaciones. Pero le vemos avanzar. Y quienes estén leyendo esto y tienen pequeños niños con necesidades especiales saben que esa sensación no tiene precio.
Quiero dedicar unas líneas a las personas que nos apoyaron y trabajaron con nuestro hijo desde sus 2 hasta sus 5 años. Decir que la terapia ABA ha mejorado nuestra calidad de vida no pretende menospreciar el trabajo de los profesionales que trataron a nuestro hijo con anterioridad y que nos ayudaron a mantener la cordura tras el difícil diagnóstico, en la mayoría de los casos con mucho cariño y con un real interés en ayudarnos como familia. Estaremos siempre agradecidos. Sin embargo hoy estamos convencidos de que nuestro hijo sí que necesitaba la metodología ABA, y que esta ha sido altamente efectiva en aprovechar las fortalezas de nuestro pequeño, hacer visibles los aprendizajes anteriores, y en ayudarle a controlar sus problemas de conducta.
Estamos sumamente comprometidos con este proceso, y sentimos que Ingrid y el equipo de La Pieza del Puzzle están igualmente comprometidas con nosotros. Es muy interesante y divertido ver cómo para el equipo de La Pieza, cada dificultad de mi hijo es un reto, y cómo se organiza un plan estructurado para ir venciendo los escollos paso a paso. Y lo más emocionante es ver cómo se van alcanzando metas concretas, y cómo una vez se alcanzan éstas se sacan del plan de trabajo y se ponen otras de mayor nivel y dificultad. Es ver a tu hijo subir peldaños claramente y poquito a poco, lo que te permite al cabo de un tiempo decir “comenzamos en este punto y hoy hemos avanzado hasta este punto”. Es ver mejorar nuestra calidad de vida.
Confieso que nunca me había sentido tan optimista desde que a nuestro hijo se le diagnosticó TGD. Nunca le hemos visto avanzar como en estos últimos 4 meses. Hubiésemos deseado comenzar con ABA 3 años atrás, pero nos sentimos satisfechos de que, aunque un poco “tarde”, tocamos esta puerta y estamos viendo los resultados.
Como padres, nuestro deseo es que más y más padres en nuestra situación tengan acceso a información sobre ABA, y que comience a desaparecer ese rechazo con débil fundamento a una metodología científicamente validada y que de verdad funciona. Nuestro deseo es que los profesionales de la psicología acá en España comprendan que ABA no es una metodología de las llamadas “alternativas”, sino una línea de terapia conductual que perfectamente puede ayudar a muchos de nuestros pequeños a regular y modificar su conducta para permitirles aprender de manera más eficiente. De esta forma los padres de niños como el nuestro podrían desde el primer momento considerar ABA entre las posibles opciones de terapia, en lugar de descartarla a la primera, como nos ocurrió a nosotros.
Victor Aurelio Sigue avanzando! Espero al cabo de un tiempo poder contar en este blog nuevos avances.
Laura Guerrero
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