lunes, 14 de abril de 2014

¿Quieres ser el terapeuta de tu hijo/a?

A diario vemos como las familias nos explican que están cansadas, que no saben qué hacer, hay sentimientos de culpabilidad y de frustración por no saber manejar algunas situaciones, la sensación de sentirse solos ante la difícil tarea de educar y “manejar” a un hijo/a con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otros trastornos generalizados del desarrollo (TGD).

A medida que pasa el tiempo, se va buscando y probando diferentes fórmulas y terapias con la esperanza de encontrar el camino adecuado mediante el cual llegar a vuestro hijo/a, ver avances en sus interacciones con los demás, mejoras en su comunicación, disminución de sus conductas inadecuadas, etc… Todo esto y más es posible, pero para ello hay que ser conscientes de que hay que dedicar muchas horas de trabajo.

Desde La pieza del puzzle, tenemos claro que una de las premisas fundamentales para que la terapia ABA funcione, es sin duda alguna la implicación de la familia. Es necesario que el entorno directo del niño/a vaya a la par con los terapeutas  para que el aprendizaje que se da durante las sesiones sea transferido a los contextos naturales. Pero hemos querido dar un paso más allá y ofreceros la posibilidad de ser los terapeutas de vuestros hijos/as.

Queremos que vosotros seáis los protagonistas del avance y los logros de vuestros hijos/as, que os sintáis seguros de lo que estáis haciendo, siempre acompañados y guiados por profesionales expertos en intervención en terapia ABA.

El objetivo es sobre todo maximizar el tiempo de aprendizaje, vosotros sois los que más tiempo pasáis y pasaréis con el niño/a, lo que aprendáis ahora os servirá para el resto de vuestras vidas, las terapeutas van y vienen en la vida del niño/a, pero sus padres y familiares siempre estarán ahí.

Las oportunidades de aprendizaje que ofreceréis en contextos naturales serán únicas y con ellas veréis maximizado el tiempo de terapia. Todos sabemos que la terapia ABA es costosa precisamente por la cantidad de horas que precisa para ver resultados, si el incremento de horas parte de la familia, el coste económico disminuye, además de la satisfacción y gratificación personal que puede aportaros ver como vuestro hijo/a aprende de la mano de sus padres y/o familiares.

¿Cómo lo hacemos?

- Formación teórica donde se incluye:

o   Conceptos básicos de autismo y metodología ABA
o   Técnicas de enseñanza para el aprendizaje de nuevas habilidades
o   Áreas y programas de enseñanza
o   Como tomar datos y graficarlos correctamente
o   Análisis funcional y procedimientos para cambio de conducta

- Formación práctica

o   Observación en sesiones de la terapeuta  con otros niñ@s
o   Creación del libro de datos
o   Feedback directo durante las primeras sesiones

- Seguimiento constante por parte del supervisor mediante contacto telefónico o email

-  Supervisiones quincenales del profesional ABA in situ

-  Evaluación trimestral de habilidades


domingo, 13 de abril de 2014

Miguel Martín del Campo

Hola, mi nombre es Miguel y soy el padre de Ruth. Una niña de dos años con TGD. Detectamos que la niña llevaba algo de retraso en su desarrollo normal a los pocos meses de nacer. Inmediatamente lo pusimos en conocimiento de la pediatra y comenzamos su seguimiento. Cuando a los 18 meses vimos que el retraso se hacía más grande, nos pusimos en contacto con Manuela y empezamos la terapia ABA.


Llevamos poco tiempo en este mundo, pero ya vamos aprendiendo bastantes cosas: las que aprendemos en terapia y las que vamos “aprendiendo” con la administración pública.

Como he dicho llevamos poco tiempo, pero aquí dejo mis datos por si os hace falta cualquier tipo de ayuda.

mail: miguelangel.martindelcampo@ocaso.es

Me permito daros un consejo, ante cualquier duda con respecto a vuestro hijo/a consultad con profesionales. Nunca está de más y cuanto antes mucho mejor.

domingo, 30 de marzo de 2014

San Sebastian de los Reyes se tiñe de azul

San Sebastian de los Reyes "teñirá" de azul su Ayuntamiento y el Monumento al Encierro el próximo 2 de abril con motivo del día mundial de concienciación del autismo, como respuesta a la iniciativa, propuesta por la asociación ABATEA Madrid

http://www.ssreyes.org/es/portal.do?NM=3&IDM=278


domingo, 23 de marzo de 2014

"Guía de autismo en lectura fácil"

La Oficina Permanente Especializada (OPE), basándose en el dossier de prensa creado por el grupo Acciones contra los Mitos del Autismo ha elaborado la "Guía de autismo en lectura fácil" que ha sido distribuida a los medios de comunicación por el ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Esta iniciativa parte del malestar de los familiares y asociaciones por la mala o indebida utilización del término "autismo" por parte de los medios de comunicación, como los periódicos o diversos ámbitos como el político, haciendo un mal uso de la palabra al utilizar su significado como de forma peyorativa y discriminatoria.

Sirvan como ejemplo frases como: "el autismo del Banco Central Europeo"; "me asombra el autismo de los sindicatos" o "con una política autista se enfrentan a la crisis".

La "Guía de autismo en lectura fácil" responde a las preguntas básicas sobre el autismo, con el fin de que a través de los profesionales de los medios también se llegue a la sociedad en general.

¿Qué es el autismo? → No es una enfermedad. Se trata de un trastorno del desarrollo infantil que en cada persona se manifiesta de una forma diferente por lo que no hay que generalizar.

Sus rasgos más comunes son:
  • Dificultades en el lenguaje y la comunicación, pero no incapacidad.
  • Dificultades para comprender y establecer relaciones sociales.
  • Comportamientos que se repiten e intereses por no demasiadas cosas. Con los apoyos adecuados, es posible ayudar a la persona a que los amplíe.
Errores que debemos evitar cuando hablamos de personas con autismo:
  • Pensar que carecen de sentimientos: No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
  • Aislados en su propio mundo: Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
  • Tienen discapacidad intelectual: También es incierto. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
  • “Son autistas”: Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su discapacidad, ya que eso es discriminatorio.

¿Quién tiene autismo? → Uno de cada 150 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro autista, afectando más a hombres que a mujeres.
¿Cuáles son las causas? → El autismo es consecuencia de alteraciones en las funciones o estructuras del cerebro de la persona que lo tiene y está considerado un trastorno neurológico y psiquiátrico de origen genético.
¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo? → Se puede mejorar su calidad de vida con un diagnóstico temprano; una educación e intervención especializadas, y con los recursos sociales y comunitarios que necesiten para participar en la sociedad.
Además, la guía advierte de que la sociedad debe proporcionar respeto, aceptación, seguridad, oportunidades y afecto a las personas con autismo y que los medios de comunicación no pueden utilizar de forma inadecuada las palabras.
"Todos somos diferentes, pero tenemos los mismos derechos"
Si quieres descargar la guía en pdf, puedes hacerlo en el siguiente enlace:

viernes, 14 de marzo de 2014

Jornadas Formativas: Intervención en niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo

Autismo Diario llevará acabo los días 29 y 30 de Marzo del 2014, en el Teatro Municipal “Juan Ramón Jiménez” de Telde (Gran Canaria), unas Jornadas Formativas destinadas a familiares, interesados y profesionales:

- El Autismo en la actualidad
- Tecnología para mejorar las relaciones sociales
- El reto de la educación de los niños con Autismo 
- Aprendo a hacer historias sociales 
- Potenciando la Comunicación y el Lenguaje en el Autismo
- Intervención en Contextos Naturales en el Autismo, salimos del gabinete al mundo real
- Autismo y Sexualidad
- Abordando las conductas problemáticas en el Autismo

http://autismodiario.org/2014/02/26/aprendemos-juntos-sobre-autismo-en-gran-canaria/

lunes, 3 de marzo de 2014

Familias de acompañamiento

Desde los inicios, nuestra idea a la hora de hacer este blog, fue crear un espacio dedicado a los padres, a las familias de los niños y niñas que tienen TEA o cualquier otro trastorno del desarrollo. Un lugar en la red donde obtener información y donde poder interactuar con otras familias que se encuentren en las mismas circunstancias. 

Hasta ahora, semanalmente se publica una entrada con información de interés acerca de autismo o terapia ABA, pero nos faltaba buscar la manera de establecer una conexión entre las familias.  

El pasado mes de Enero, durante unas jornadas de formación organizadas por la Fundación Autismo Diario, Tomas Marcos (Responsable de la Fundación Autismo Diario en Madrid) lanzó una idea que nos pareció podría encajar aquí: crear la figura de las familias de acompañamiento. 

¿Qué es exactamente una familia de acompañamiento? Se trata de familias de niños con TEA que voluntariamente dejan sus datos para que otras familias puedan contactar con ellas cuando por ejemplo, se encuentren en esos primeros momentos en los que reina el desconcierto y no saben si se estarán haciendo las cosas bien y no saben donde pueden acudir, o aquellos que ante un primer diagnóstico no saben muy bien que significa eso de que su hijo/a tenga TEA o TGD y que se puede hacer a partir de ese momento, o simplemente para aquellos que su instinto de padres les dice que algo no va bien en su hijo/a  pero no saben que hacer ni que pasos hay que dar. 

¿Quién mejor que otra madre o padre que haya pasado por esto mismo os puede ayudar entender mejor? Como me dijo Laura (la primera mamá en embarcarse en esta nueva aventura): "Ojalá yo hubiera podido tener algo así". Y con esta frase lo resumió todo. Este es el motor que nos mueve para lanzar esta idea que esperemos se extienda y sirva para que muchas familias encuentren el apoyo necesario con el que tirar adelante día a día en busca de lo mejor para sus hijos.

Si lees esto y quieres contactar con alguna familia para que te ayude, en las sucesivas entradas de esta etiqueta tienes los datos de las familias voluntarias que estarán encantadas de escucharte y ayudarte.

Si lo lees y te interesa ser una de esas familias de acompañamiento para ayudar a otras que lo necesiten, ponte en contacto con nosotras y crearemos una entrada con tus datos. 

Nuestro mail es: lapiezadelpuzle@gmail.com